Las personas participantes en este estudio que sospechan o se ha confirmado el diagnóstico de síntomas mantenidos en el tiempo después de sufrir COVID se han referido a los colectivos y asociaciones que han conocido o con las que participan. Ya desde septiembre del año 2020 se empezaron a conformar algunas de las asociaciones o colectivos que surgen por la necesidad de aunar esfuerzos. Las dificultades con las que se han encontrado a lo largo de la evolución de los síntomas y la relación con los servicios sanitarios son los que han favorecido la valoración sobre el tema del asociacionismo. El momento en el que han contactado con dichos colectivos es variable, en algunos casos desde el inicio y, en otros, les ha llevado un tiempo conocerlas.
Información sobre la existencia de las asociaciones
Algunas personas conocen la existencia de su asociación a través de la prensa (periódico), por televisión o boca-oreja a través de su entorno y contactan -o les ayudan a contactar- bien sea por teléfono y/o por correo electrónico. En los colectivos se acogen tanto a personas con el diagnóstico como aquellas que aún están en fase de sospecha. En algunos casos, además participan las personas de su entorno. Su nivel de implicación y las formas de participar son variadas.
Una de las entrevistadas es precisamente la fundadora de la entidad en su zona. Este es el caso de Isabelle, a la que la entrevista a una enfermera en un programa de televisión le movilizó a crearla.
Participación en las asociaciones
La actividad que llevan a cabo en el seno de la asociación o como usuarias de la misma va desde liderar portavocía a organizar y dinamizar recursos, informar, o bien apoyar su labor a través de distintos canales o niveles de presencia. Difunden artículos o enlaces de información de interés, experiencias, responder y animar a las personas que acuden atendiendo a sus dudas (por teléfono o presencialmente).
En el caso de Isabelle, el nivel de implicación es mayor, ya que ella misma gestiona y tiene mucha dedicación al colectivo.
Por un lado, nos explica sobre el papel de las distintas redes virtuales (Messenger, Facebook, X [antes Twitter]), y el alcance que ha tenido la información que difunde
Por otro lado, explica la satisfacción que le produce poder ayudar a otras personas en estas circunstancias, a pesar de sus propios síntomas
Aportaciones y beneficios
Consideran que encuentran en estos colectivos beneficios que les ayudan a sobrellevar mejor la situación que el Covid en el tiempo ha generado en sus vidas. Una de las motivaciones más importantes a las que hacen referencia al hecho de mediar con las administraciones públicas oportunas para reclamar las necesidades que tienen: reconocimiento de la enfermedad, unidades multidisciplinares específicas, cobertura pública de abordaje y tratamientos y más investigación. (Ver Relación con el ámbito político y recomendaciones). Así lo explica Isabelle
Además, hay casos en los que además del problema relacionado con el COVID se añaden otros, como A. que tiene algunos problemas de salud, o lo que nos cuenta Mercedes sobre su hijo que tiene TEA.
Ver listado de asociaciones en todo el territorio español
https://reicop.org/organizaciones-de-pacientes-con-covid-persistente-en-espana/