Mujer

Vídeo COMO SE LLEGA PALIATIVOS – CUID 6

La duda sobre cuándo es el momento de “pasar” a cuidados paliativos, tratándose la ELA de una enfermedad que degenera progresivamente sin saber con seguridad con qué ritmo lo hará, se la plantea Isabel de este modo

"y me quedé pensando pero cómo… cuándo sabes que lo necesitas, si no hay una fecha, ¿no? ¿Sabes lo que te quiero decir? Entonces que sí que claro que él está en una fase de ELA muy inicial todavía, a pesar de llevar los mismos años de diagnóstico, pero … realmente nunca sabes cuándo lo necesitas y…y nosotros hemos llamado porque ya en la última vez en el hospital, nosotros vamos mazazo tras mazazo, y yo dije, “bueno como hemos decidido que él no quiere volver al hospital”, porque la última vez que salió del hospital, decidió que no volvía allí nunca más, “pues decidimos llamar a Paliativos”, lo hablé con él y le dije “vamos para estar tranquilos porque si te pasa algo en casa, imagínate que, que nos pasa algo y que bueno que podamos tener un calmante o algo para que no estemos más mal”, ¿sabes? Y entonces decidimos llamar a Paliativos. Pero nada más. Y realmente nuevo no he hablado con nadie de paliativos porque es que yo creo que los enfermos de ELA, cuando están en determinadas fases están en el hospital, la mayoría creo. No conozco ninguno que haya solicitado Paliativos en casa, no, es curioso pero no, no conozco a nadie, el único caso ya te digo, es el de (nombre) porque él le ofrecieron hacer el documental, a través de su médico, creo que fue, además lo dice él, creo, por ahí por alguna entrevista, a través de su médico, de…se pusieron en contacto con él, pero él no, ni siquiera ha solicitado ese servicio. Pues ahora no, no conozco ahora mismo a ningún enfermo ELA que haya solicitado el Servicio de Cuidados Paliativos.."

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