Entrevista 34
Isa cuida de su pareja que le diagnosticaron de E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrofica) en el año 2004 cuando tenía 28 años.
Parentesco: Pareja
Sexo: Mujer
Edad en el momento de la entrevista: 34 años.
La pareja de Isabel está diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Al principio tenía debilidad y cojera por lo que empezaron a hacerle pruebas hasta que se llegó al diagnóstico. Le explicaron que en su caso el pronóstico era limitado y que la enfermedad iba a evolucionar progresivamente.
Isabel no conocía esta enfermedad y piensa que casi nadie sabe sobre ella. La noticia de este diagnóstico es muy duro y dice que hubiera preferido que se lo dijeran con más tacto.
La vida ha cambiado mucho para Isabel y su pareja. Ella cree que ha aprendido a apreciar más las pequeñas cosas, aceptar lo que ha ocurrido y disfrutar de todo lo que se pueda. De esta forma Isabel y su pareja no se han puesto límites y han viajado y aprovechado de todo lo que han podido.
Uno de los problemas que han tenido que aprender a manejar es el de la comunicación porque a medida que ha pasado el tiempo su pareja está encamada y no puede hablar. Uno de las cosas que les ha ayudado es un programa informático que le permite expresarse.
Isabel ha conocido otros casos como el suyo a través de la asociación de pacientes y ha visto como las necesidades de cada uno son diferentes y que según cada CCAA se ofrecen servicios diferentes.
Isabel también ha intentado buscar otras opciones de tratamiento, sobre todo de los que se están aún experimentando. Mantuvo la esperanza durante un tiempo en un estudio que se estaba haciendo pero no tuvieron la posibilidad de participar.
Una de sus principales quejas es que considera que desde los servicios sanitarios y algunos profesionales sanitarios no han realizado el seguimiento necesario en los cuidados de su pareja, y que se podrían hacer las cosas mucho mejor. En cuanto a los cuidados paliativos han hecho uso cuando ya se han visto con necesidades de cuidados en su casa.
Isabel habla mucho de la suerte como un factor que tiene que ver con cómo suceden las cosas.
Ya tienen preparado el tema de voluntades anticipadas, ya que han tenido situaciones en las que era difícil tomar decisiones y así se aseguran que se tiene en cuenta su opinión.
Ella piensa que todo lo que ha hecho ha tenido un impacto importante en su vida y su futuro, pero lo ha hecho porque ha querido y tiene la conciencia tranquila. El sacrificio le ha servido para ser la persona que es ahora y está satisfecha a pesar de las dificultades.