MERCEDES comparte la historia de contagio de su hijo
Edad en el momento de la entrevista: 62 años
Género: femenino
Fecha de primer contagio: agosto 2020
Fecha de la entrevista: abril 2022
Inicio
Mercedes es madre de un joven de treinta y cinco años diagnosticado del llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se contagió de COVID-19 en la residencia en la que vivía en septiembre de 2020.
Fue sintomático -presentó dolor, no tenía apetito, siempre estaba acostado con cansancio- y ella lo pasó muy mal con ansiedad viéndolo en ese estado tan sólo a través de videollamadas. Esto le llevó a una baja laboral y a necesitar apoyo para su salud mental. En cuanto su hijo tuvo el alta médica por COVID-19 se lo llevó consigo a su domicilio para que se recuperase y preservarlo del virus. Pero a partir de ese momento él no ha vuelto a encontrarse bien.
Vivencias
Tras el contagio su hijo comenzó con cansancio y, sobre todo, con estreñimiento. Ni el retorno a una vida algo más activa han conseguido su total recuperación, aunque en el momento de la entrevista parece que se encuentra mejor físicamente, si bien tras el confinamiento se volvió más asustadizo después de tanto tiempo encerrado y sin contacto exterior. En paralelo, Mercedes ha vivido episodios importantes de nervios, retomando el consumo de tabaco, y experimentando sentimientos de impotencia y culpa que se suman a la habitual falta de cuidados que recibe como cuidadora.
Su hijo ha pasado por varios ingresos de urgencia e intervenciones y tratamientos, pero en ningún momento le han dejado claro si lo que le sucede está relacionado con el COVID-19. Mercedes cree que sí, que las personas con el problema de salud que tiene (TEA) de por sí tienen el intestino más sensible y menciona investigaciones que correlacionan ambos diagnósticos. Cree que, este virus le ha causado “algo patológico”.
Ha llegado a sentirse verdaderamente desesperada por no ver mejoría a estos problemas, a lo que se suma que siente que él depende sólo de ella y no encuentra el apoyo institucional que necesitaría. Además, su hijo no se expresa verbalmente y ella intuye que esto tiene un efecto en la atención sanitaria que ha recibido por falta de entrenamiento del personal para saber cómo actuar en estos casos.
Todo ello ha supuesto adaptaciones en su carrera laboral y un impacto económico notable al tener que buscar personas cuidadoras por su cuenta, los cuales señala que no siempre han estado a la altura de lo que requiere su hijo. Así Mercedes decidió pertenecer a la asociación de COVID Persistente (o Long Covid) de su zona en la que han respaldado sus reivindicaciones.
Recomendaciones
A las familias de personas con discapacidades que se contagien de COVID-19 y necesiten apoyo les aconseja que hagan seguimiento de su salud y presten atención a cualquier señal.
A la sociedad le pediría que proteja del virus y sus consecuencias a las personas vulnerables como aquellas con este tipo de diagnósticos.
Al ámbito sanitario le pediría más investigación sobre el COVID-19 y el sector de población con diagnósticos como el de su hijo, así como aprender a atender a estas personas cuando los atienden en los hospitales.
Al ámbito político le pide que ahora especialmente piense en términos de calidad de vida, sobre todo de las personas vulnerables con discapacidades o a causa de la edad, así como más recursos sociosanitarios para estos colectivos, y que no piensen sólo en la economía.
