La experiencia de vivir con síntomas de COVID-19 prolongado ha sido eminentemente negativa. Sin embargo, las personas que comparten sus vivencias llegan a hacer una lectura positiva en el sentido de que la adaptación a los cambios ha resultado en un proceso de transformación y aprendizaje que ha traído a sus vidas más paciencia y valorar la importancia de escuchar a su cuerpo. Es por ello que se presentan a continuación las experiencias que se han denominado como Malestares y por otro lado el concepto de Aceptación.
Entre las historias compartidas hay que incluir una situación extrema de intento de autólisis (suicidio) relacionada con las circunstancias adversas a nivel de salud -existencia de patologías previas-, emociones y situación económica. La mayor parte de las expresiones de impacto psicológico se refieren al cambio de estado de ánimo y hasta de carácter por las limitaciones físicas y cognitivas que sufren (ver Sintomatología COVID-19 Prolongado), empeoradas por las experiencias de percepción de invisibilidad o bien el cuestionamiento del diagnóstico.
Además hay una repercusión social de la afectación psicológica, es decir, el efecto dominó de su estado en otras personas de su entorno y la preocupación que éste genera, de la cual son conscientes y eso les añade más sufrimiento (ver Impacto en el entorno cercano COVID-19 Prolongado). Al mismo tiempo están agradecidas por el apoyo global de familia, amistades y entorno profesional, ya que cuando lo tienen es un alivio.
MALESTARES
Entre lo que se ha denominado malestares se incluye la repercusión en su propia identidad que se refleja en la idea de “no soy yo”. Es una autopercepción recurrente muy condicionada por las sensaciones físicas y cognitivas de su sintomatología y por la comparativa entre su yo de antes de la pandemia y de después del contagio.
El tiempo de confinamiento en el Estado de alarma parece que resultó especialmente difícil a nivel humano en este perfil de personas, pero el impacto psicológico comprende no sólo lo vivido mientras duró sino que se ha alargado más que el resto y con consecuencias, como se apuntaba, en su identidad. Victoria lo reflexiona y comparte de la siguiente manera, refiriéndose a cómo le afecta como paciente-persona-madre-médica. (Ver Impacto laboral en Personal con Covid-19)
- El Covid-19 no terminó con mi vida, pero me detuvo. Me bajó del tren de alta velocidad en el que iba. Me levanté, me caí, volví a levantarme. Gateé y ahora estoy caminando de vuelta hacia la vida. Me estoy preparando para subirme nuevamente, cuando llegue el momento oportuno, aunque esta vez será a un tren local, de baja velocidad. (…)
Comienzo a escuchar la canción que me cantaba mi mamá cuando era pequeña, y le preguntaba qué sería de mayor: “qué será, será, será lo que deba ser, el futuro no es algo que podamos ver, qué será, será”.
Ahora soy adulta, pero aún me pregunto qué será, cuánto tiempo estaré enferma, qué tratamiento debo recibir, ¿me puedo reinfectar?, ¿podré hacerme cargo del cuidado de mi hija nuevamente?, ¿volveré a mi trabajo a tiempo completo como pediatra? Ante estas preguntas sólo recibo silencio. Estoy acostumbrada al silencio.
(…)
Siempre quise ser como mi colega. Tiene mucha experiencia, conocimientos y energía y siempre está haciendo muchos proyectos simultáneamente. Yo la admiraba. Pero en ese momento, cuando John me pidió que hablara de ella, al pensar en ella, me vi a mí misma. Me di cuenta de que ya éramos muy parecidas. Me vi como en un espejo; en lugar de mi colega, vi reflejada a la que solía ser. Recordándome a mí misma esa persona que ya no soy. Aunque intento aceptarme después de mucho trabajo, como hace mi familia, sigue doliendo. Duele dejar de ser quien era. La pérdida de mi identidad. Debo aprender a lidiar con ello y aceptar y crear una nueva.
El período del confinamiento tuvo su impacto psicológico relacionado con la incertidumbre por la novedad de la sintomatología que iba más allá de lo que se hablaba sobre los síntomas del COVID-19 en aquel momento. Los diferentes motivos de preocupación eran causa de afectación del estado de ánimo.
En el caso de Isabelle, por ejemplo, se sumaba la preocupación como madre.
Casi la totalidad de personas entrevistadas con motivo de su vivencia de COVID-19 prolongado, se contagiaron en la primera ola, sin embargo, su post-confinamiento no ha sido tan breve como el del resto, porque la evolución de la enfermedad y su impacto ha sido más duradero, incluso cuando ya tenían resultados negativos en los test.
Así, retomada la nueva normalidad todavía en pandemia, cuentan otras cuestiones a tener en cuenta en su estado de ánimo en relación a la sintomatología y a ese paso del tiempo con ella, que pone a prueba su resiliencia. Hay cambios constantes en su estado de ánimo (“vaivén”), como constante es el interrogante de “¿voy a seguir así mucho tiempo?”.
Para Laura, a quien su proyecto vital se le paralizó por esta enfermedad, vive los cambios emocionales como una montaña rusa, empeorando en invierno.
La consecuencia más negativa que hemos registrado ha sido un intento de autólisis (suicidio).
024 - Número del Ministerio de Sanidad para ayudar a personas en situación de riesgo de conducta suicida. Gratuita, confidencial y disponibles 24 horas al día
112 - Número de Servicios de Emergencia si presentas pensamientos suicidas o crees que corres un riesgo inminente por este motivo
Mención aparte requiere el caso de Mercedes como entorno de paciente, ya que es cuidadora de su hijo, además dependiente. Ha llegado a ser diagnosticada de ansiedad y trastorno adaptativo a consecuencia de los síntomas relacionados con la prolongación del COVID-19, unidos a las complicaciones por su situación de salud. Ha cambiado todo su proyecto vital. A esto se añade el sentimiento de culpabilidad porque además en el centro sociosanitario en el que él ha residido no ha recibido los cuidados adecuados. Tener en cuenta la dificultad de su hijo para comunicarse verbalmente debido a su Trastorno del Espectro Autista (TEA). Mercedes habla de su ansiedad derivada de esta situación, pero también de la preocupación por el futuro de la salud y cuidados de su hijo.
ACEPTACIÓN
En el momento de las entrevistas, entre las participantes predomina la aceptación del cambio, que es lo que les permite autovalorarse mejor en medio de las circunstancias que están viviendo. En cambio, otras personas que conocen, con situaciones similares, están instaladas en la queja constante, mientras que ellas prefieren utilizar el humor para sobrellevarlo. Para llegar a esta fase de aceptación ha sido necesaria una combinación entre el apoyo del entorno y su propio talante.
Victoria expresa el cambio que supuso los cuidados de su familia para disminuir su sentimiento de culpa.
- Ya no soy la persona que era, y no sé si alguna vez volveré a serla. Aceptar esto y renunciar a proyectos y sueños personales, familiares y profesionales es el único camino por ahora. Esto ha sido y continúa siendo muy difícil en nuestras vidas. Cada día mi hija acepta la versión de mamá con la que amanece, y a la vez, me invita a aceptarme a mí misma. Ella me enseña a no tener miedo, a vivir en el momento presente, haciendo una cosa a la vez, sin pensar, simplemente estar. (...) Me recostaba en el sofá del salón a mirar dibujitos con Clara. Cuando ella tenía hambre, sed o necesitaba algo, se lo pedía a su padre directamente. Ella comprendió enseguida, a sus 2 años, que eso era de momento todo lo que podía hacer. Me tapaba con su manta, me ponía a sus ositos a mi lado para que me cuiden. Estar con ella era suficiente. Aprendí de ella y entonces fue más que suficiente “estar”. Luego, cuando estaba muy cansada, ella enseguida lo notaba, y un día me dijo “descansa mamá, yo te espero”. Unas lágrimas recorrieron mis mejillas. “Te espero”, esas dos palabras pudieron quitarme en un segundo una culpa que sentía por no haber estado esos 32 días con ella. Llena de paz, tras unas horas de descanso, ella estaba ahí, esperándome. Esperándome para estar conmigo.
Para Laura ha sido un ejercicio de paciencia aceptar ese cambio sin juzgarlo ni juzgarse y cuenta cómo y por qué llegó a esa conclusión. En su caso no queriendo considerarse una enferma. (Ver Impacto en vida cotidiana y Recomendaciones a personas en la misma situación COVID-19 Prolongado. )
Isabelle es consciente de su cambio y ha optado por considerarlo un yo diferente al anterior, pero siendo siempre ella al fin y al cabo.
A Virginia la propia sintomatología negativa -mente en blanco- conlleva de positivo no pensar tanto en su estado.
En el caso de Victoria su aprendizaje de aceptación implica al mismo tiempo una estrategia física de mantenerse como en un estado de reposo o hibernación que, a su vez, le otorga la sensación de control sobre la dolencia y recuperación de su identidad.
Lo que aprendí de esta experiencia
Como decía Susana Tamaro: “Y luego, cuando ante ti se abran muchos caminos y no sepas cuál recorrer, no te metas en uno cualquiera al azar: siéntate y aguarda. Respira con la confiada profundidad con que respiraste el día en que viniste al mundo, sin permitir que nada te distraiga: aguarda y aguarda más aún. Quédate quieta, en silencio, y escucha a tu corazón. Y cuando te hable, levántate y ve donde él te lleve”.
Aprendí a parar, estar quieta y respirar. A concentrarme sólo en respirar para sobrevivir.
Aprendí que es suficiente estar, sin hacer. Que a veces hay que soltar las riendas y dejarse llevar.
Aprendí que sentirse vulnerable, te permite dejarte cuidar.
Aprendí a cumplir sueños, que en algún instante temí no poder realizar.
(…)
Aprendí a moverme lo menos posible para hacer todo lo que necesitaba, a hablar utilizando pocas palabras y me sentí mejor, recuperé la sensación de control y la libertad, sentí que podía controlar la enfermedad. Y volví a ser yo, después de todo este camino recorrido, después de sentir que no sabía si lo conseguiría.
El agradecimiento a “estar viva” es un componente de la aceptación. Un ejemplo es cómo lo expresa Victoria.
- Ha pasado un año y medio y aún hay días en los que el cansancio me derrota y me impide levantarme. Pero cuando puedo hacerlo, vuelvo al mar, donde me siento viva. Cada ola, al retirarse, se lleva miedos, y al volver trae esperanza, se lleva cansancio y trae aceptación, se lleva incertidumbre y trae paciencia. Y me recuerda que estoy aquí, estoy aquí para contarlo.