En relación a las palabras empleadas para este trance se hace referencia al tabú que a veces rodea al tema. Una de las participantes considera que es mejor hablar del final de la vida que usar la palabra muerte. Muchos piensan, en cambio, que hay que aceptarla, y que además nadie enseña a morir.
Sonia explica que ella prefiere hablar del final de la vida en lugar de muerte.
La religión y la fe son un recurso que si bien resultan útiles para algunos en los últimos momentos de vida de la persona a la que cuidan, para otros no es algo tan relevante.
Para Antonio su fe es de gran ayuda.
Para Griselda la religión es un apoyo, pero como puede serlo también la filosofía.
En el caso de José es más importante tener la conciencia tranquila que la religión. Así lo explica.
Pensar sobre la muerte, y más aún, hablar de ello cuando sabes que la enfermedad está avanzando es un aspecto positivo para la mayoría de los participantes, sobre todo con el objetivo de que el paciente pueda expresar sus deseos y resolver tanto temas personales como administrativos y legales. Hablar abiertamente de la muerte permite informarse sobre el funcionamiento de los tanatorios o establecer las voluntades anticipadas.
Maite y Amaia son hermanas y explican cómo han podido hablar sobre temas delicados con su padre porque él quería resolver cosas antes de morir.
Asun explica cómo ha hablado sobre la muerte y la necesidad de hacer testamento comparando los dos casos que ha vivido y las diferencias entre uno y otro por este hecho.
MT explica que su esposo tiene muy claro que no quiere que le realicen determinados tratamientos y tiene previsto el testamento vital
Es una situación en la que los diferentes miembros de la familia pueden estar de acuerdo y vivirlo de forma similar o vivirlo y reaccionar de forma diferente. Incluso algunos prefieren no pensar en la muerte.
Miren explica cómo la vivencia de los últimos momentos de su vecino fue diferente para su esposa y para su hija.
Otro tema más delicado es el de hablar sobre la muerte con los niños. Vinita es partidaria de hablar abiertamente sobre el tema con sus hijos y así lo explica.
Otro de los aspectos que surge cuando hablan de la muerte es la duda acerca de si merece la pena seguir viviendo cuando se está sufriendo, planteándose el dilema sobre cantidad o calidad de vida. En ocasiones es el propio paciente el que habla de la muerte y a veces expresa su deseo de morir, aunque en otros casos están dispuestos a soportar lo que están viviendo.
Dolores explica que algunas personas prefieren vivir de cualquier forma y otras prefieren morir si no están en buenas condiciones
Ocurre también que a veces no se tiene miedo a la muerte en sí, sino al dolor o al sufrimiento. En la mayor parte de los casos los cuidadores y cuidadoras señalan que el fallecimiento no ha sido tan traumático como esperaban y hablan de una buena muerte. Algunos comentan que el final se acompañó de una especie de ronquidos, cierta agitación o, incluso, que se vivieron los últimos momentos sin ningún tipo de dificultad física. Una de las participantes comenta que su familiar parecía que hasta mejoraba y en realidad era el paso previo a su fallecimiento.
La madre de Victoria murió “bien”.
José estaba preocupado por cómo serían los últimos momentos de su madre dada la experiencia previa que tenía de su tía, pero al final todo fue mejor de lo que esperaba.
Vinita explica la mejoría que experimentaron tanto su padre como su hermano un par de días antes de morir.
El momento de la muerte implica, a veces, dejar de hacer determinadas cosas lo cual no siempre es fácil de decidir. En esa situación se considera muy importante el apoyo de la familia y de los profesionales sanitarios, incluidos los especialistas de cuidados paliativos. En algunos casos se ha recurrido a la sedación paliativa, que explican de forma positiva, ya que les ha permitido ver a su familiar morir tranquilo.
Griselda explica cómo tuvieron que dejar de dar alimentos sólidos en los últimos días.
Kima explica cómo obtuvo información sobre la sedación paliativa.
Muchos eligieron morir en casa y su elección se pudo cumplir, pero en algún caso no fue posible porque la situación del paciente no lo permitía y tuvo que morir en el hospital o en un centro. En el caso de estar ingresado, lo que ocurre es que se vive la muerte de otros pacientes y se comparte esos momentos con otras familias que están en circunstancias parecidas. Sonia explica su opinión al respecto.
Los participantes describen el momento de la despedida de diferentes formas: unos dicen que se despedían todos los días de su familiar y otras personas explican cómo fue la despedida ante la inminencia del fallecimiento.
En el caso de José su sensación de despedida era todos los días porque sabía que el final se acercaba
Para Sonia la despedida fue como ella quería que fuera y así lo explica.
La reacción ante la muerte es variada: hay quienes comentan que ya habían llorado tanto durante la enfermedad de su ser querido que lloraron poco en el momento final, así como otros hablan de liberación porque ver a su familiar sufrir les causaba mucho dolor, mientras que en otros casos se reaccionó con serenidad o bien transmitieron sus sentimientos de dolor de forma más expresiva.
Algunos confiesan que ver a su familiar en el ataúd con buen aspecto les ayudó a vivirlo mejor. Así explican sus experiencias Victoria y Francisco.