En relación al diagnóstico, las personas que han compartido sus experiencias hacen referencia a que es importante también tener en cuenta la falta de diagnóstico, bien porque no es reconocido por parte del personal sanitario (Ver Relación con sistema y personal sanitario y COVID-19 Prolongado), o por la dificultad de autorreconocimiento que tienen aquellas personas que sufren una serie de síntomas pero son incapaces de identificar su relación con el COVID-19. Por ello, este tema se aborda desde ambas perspectivas: No diagnóstico y Diagnóstico.
NO-DIAGNÓSTICO
En este apartado se incluyen las dificultades del diagnóstico. En general, en todo tipo de niveles asistenciales hay experiencia de falta de credibilidad y de no darles el cauce a sus síntomas.
Una participante, que es sanitaria, explica la frustración que siente.
- “Debido a que la exploración física y las exploraciones complementarias indicaban que estaba ‘normal’, no se me ofreció tratamiento en ese momento. Me sentí tan frustrada”.
A. tuvo esta experiencia con su profesional de atención primaria.
También lo han vivido en atención hospitalaria. Isabelle explica que esto también ocurre en atención hospitalaria, donde se les cuestiona, no se les cree, y donde han llegado incluso a tratarlas mal.
En el caso de Laura, explica cómo de forma paradójica se llega a alegrar por dar positivo en alguna prueba o test para lograr un diagnóstico.
Victoria habla de “enfermedad invisible”
- “Es difícil explicar el COVID persistente y más difícil aún que otros lo comprendan. Es difícil incluso para mí, que soy médica, porque tanto la exploración física como las exploraciones complementarias no reflejan esto que siento ni cómo me siento. Como dijo Claude Bernard “El experimentador que no sabe lo que está buscando no comprenderá lo que encuentra”. Esta puede ser una enfermedad invisible para los demás, pero para mí está constantemente presente, imponiéndole los límites a mi cuerpo y a mi mente. Es una enfermedad remitente-recurrente en la que el progreso es variable. Avanzo y luego siento que estoy retrocediendo. Es como si quisiera salir del mar y una ola me alcanzara y me arrastrara de nuevo adentro. El mar, al igual que la fatiga, siempre gana”.
DIAGNÓSTICO
Desde el inicio de la pandemia se han modificado protocolos y guías a medida que han surgido cambios y estudios científicos sobre el tema. En el año 2023 la OMS publicó una guía disponible en https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/366513/WHO-2019-nCoV-clinical-2023.1-spa.pdf (tenga en cuenta que esto puede haber evolucionado).
Las personas que han participado explican las formas en las que se llegó a un diagnóstico o a tener una “etiqueta” que confirma que sus síntomas son consecuencia del COVID-19.
Precisamente, explican que cuando acuden a consulta sanitaria con una serie de síntomas, es necesario que las pruebas (PET, TAC, ecocardio, …) y test diagnósticos que se realizan tengan un resultado negativo (no encuentren otra causa a sus síntomas para que, entonces, se puedan atribuir al virus y por tanto ser diagnosticados de COVID persistente como diagnóstico de exclusión); o que aparezca algún valor relacionado con el sistema inmune, como las citoquinas, o con la inflamación, o por ejemplo tener algo más específico como el Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural (POTS).
En el primer caso, son Laura y A. quienes lo explican de la siguiente manera; y Virginia explica el POTS.
