El tipo de relación que se establece entre cuidadores y pacientes depende de muchos factores, entre ellos de la relación que existía antes, también los caracteres o personalidades de ambos, así como la evolución y síntomas de la enfermedad y por supuesto el mayor o menor grado de dependencia del paciente hacia el cuidador.
Uno de los aspectos más importantes en esta relación es cómo afecta al cuidador/a el estado de ánimo del paciente y su sufrimiento físico. Cuando el paciente está controlado y se encuentra bien se refleja en el cuidador/a ya que hay más tranquilidad, sin embargo cuando el paciente sufre dolor o cualquier otro síntoma que le genera sufrimiento entonces o bien le afecta a su carácter, que cambia, o bien el cuidador/a sufre al ver el dolor de la persona a la que quiere, incluso llegando al extremo de querer ponerse en el lugar del paciente.
Kima piensa que prefiere vivir la experiencia de cuidar y tener un tiempo para despedirse, sin embargo es muy doloroso ver sufrir a la persona que quieres.
No obstante desde su experiencia algunos participantes opinan que no todo el mundo reacciona de la misma forma y que cada paciente y cada relación es un mundo diferente. Por ello, piensan que hay que saber respetar la forma de reaccionar de cada uno. A veces, el paciente toma decisiones que el cuidador/a no entiende o no comparte pero que consideran que hay que respetarlas. Hay pacientes que quieren vivir y son más luchadores, pero para otros vivir sufriendo no merece la pena y prefieren morir antes que soportar lo que están viviendo porque llega un momento en que se cansan. Algunos sentimientos que los participantes han visto en la persona a la que cuidan son: rabia, impotencia, tristeza, ensimismamiento, estado de ánimo cambiante o resignación. Coinciden en que hay que ponerse en el lugar del paciente para entenderlo.
Sofía ha aprendido a convivir con su madre y a comprender lo que está viviendo. Además ella piensa que cada familia es diferente.
En algunos casos la evolución de la enfermedad se vive como un proceso en el cual pareciera que el paciente se va “apagando”, sobre todo en los casos de cáncer, o bien como si se fuera desconectando del entorno, caso de los problemas de demencia. Estos cambios van afectando en mayor o menor medida la necesidad de cuidados y el grado de dependencia, lo que afecta al tipo de relación que se establece entre el paciente y el cuidador/a.
José explica su experiencia de ir viendo apagarse a su madre.
La siguiente participante ha vivido una experiencia muy dura de ver cómo su marido se iba desconectando del entorno pero que sus nietos le han seguido provocando la sonrisa.
Un aspecto importante es el de la comunicación entre paciente y cuidador/a. Para la mayoría poder hablar es de gran ayuda, sobre todo si se puede hablar libremente de la enfermedad, de la muerte y de la vida en general para así poder tomar decisiones en las que el propio paciente es el protagonista. Para algunos es mejor hablar poco sobre la enfermedad en sí, y menos aún de la gravedad del problema, ya que consideran que de esa forma pueden proteger mejor a la persona a la que quieren porque la conocen y saben que decir toda la verdad va a perjudicar más que ayudar. Otros explican que hay que informar según lo demande el paciente. En la mayoría de los casos ha sido el familiar el que ha actuado como intermediario de las noticias más duras y difíciles, y en pocos casos ha sido el paciente quien ha querido ser informado directamente. Las palabras que se utilizan deben elegirse con cuidado para que el proceso sea asimilado lo mejor posible. Hay que tener en cuenta también que a veces la comunicación se hace difícil por los propios problemas físicos del paciente y de la enfermedad que sufre.
MT es la única persona con la que su marido habla abiertamente sobre la enfermedad, y ella explica que él ha aguantado mucho pero que ya está cansado.
En el caso de José la familia sí que hablaba pero consideraban que para proteger a su madre era mejor no hablar de todo con ella.
Hay pacientes que se dejan cuidar más fácilmente mientras que otros no. Muchas veces esto se debe a cómo eran, es decir, si han sido muy activos e independientes no les será fácil dejarse cuidar. Y es que para el paciente aceptar sus limitaciones y ver que necesita ser cuidado incluso para aspectos cotidianos de la vida supone un gran cambio. Así lo explica Maite
Hay quien señala que en su familia se ha producido un cambio de papeles cuando se ha pasado a tener que cuidar de un progenitor (padre o madre), o cuando se ha invertido el rol más tradicional al empezar un hombre a cuidar de su mujer. En ambos casos se hace referencia a la idea de que antes eras cuidado y ahora eres quien cuida.
Amaia explica el cambio de rol en la familia.
La mayoría de los participantes cuentan que la relación que tenían con la persona a la que cuidan es lo que les hace cuidarla sin plantearse nada, y además valoran poder hacerlo. Se habla de que aumenta el amor, que les enriquece mutuamente el hecho de dar y recibir cariño, y se transmite ilusión y esperanza con el fin de darle todo al paciente y asegurarse de que no le falta nada. Por otro lado no todo es tan fácil, a veces hay que aprender a adaptarse a vivir juntos con la enfermedad y hay que sacrificarse porque se prioriza al paciente en todo momento.
Antonio nos habla de sus emociones.
