Las relaciones con los diferentes miembros de la familia y también con los amigos son muy importantes para la mayoría de las personas entrevistadas.
Los y las cuidadoras que han participado en este estudio y que tienen pareja hacen referencia a la importancia de contar con su apoyo, tanto en lo emocional como en su dedicación a los cuidados y tareas cotidianas. Además si hay hijos menores explican que han tenido que delegar más en su pareja para el cuidado de sus hijos, ya que no tienen suficiente tiempo para todas las responsabilidades y necesitan compartirlas. Casi todos comentan que han contado con ese apoyo de su pareja, aunque en algún caso no ha sido posible y eso es algo que ha repercutido negativamente en la relación, muchas veces esto ocurre porque hay problemas de relación en la familia previos a la enfermedad y que resulta difícil sobrellevarlos. Sin embargo, consideran que cuando surge una enfermedad tan grave se debería olvidar los problemas e intentar solucionarlos y apoyar en el cuidado del familiar enfermo para, entre otras cosas, poder tener la conciencia tranquila.
Para Ana es una suerte contar con sus parejas para el cuidado de su madre.
A José le coincidió el nacimiento de su hija con una etapa difícil de la enfermedad de su madre y cuenta cómo su pareja ha tenido que hacerse cargo de la pequeña.
En los casos en los que hay hermanos que son los cuidadores entonces hay referencias sobre el valor de estar de acuerdo en la toma de decisiones y la coordinación para que todos puedan tener su espacio y tiempo para “respirar” y descansar de las responsabilidades del cuidado del familiar enfermo. En algunos casos se consigue este objetivo, pero en otros es más difícil si no hay acuerdo sobre cómo se quiere manejar los problemas.
Maite explica lo importante que es organizarse y convivir en positivo, así como contar con apoyo social.
Vinita señala que cuando hay un familiar que es sanitario es cierto que dispone de conocimientos que hacen que su ritmo de asimilación de la gravedad de la situación del paciente sea diferente y, por lo tanto, ha de aprender a respetar los ritmos de los demás miembros de la familia e intentar respetarse todos para mantener la convivencia en una situación de gravedad y emocionalmente difícil.
En cuanto a los hijos de los cuidadores, aquellos que tienen hijos mayores han podido recibir apoyo en las tareas cotidianas y la compañía que permite sobrellevar mejor la situación, aunque no siempre es posible ya que algunos prefieren no sobrecargar a sus hijos cuando tienen su propia familia o un trabajo que les deja poco tiempo, o bien no viven en la misma ciudad y es complicado desplazarse. En ocasiones, no se les habla sobre la gravedad de la situación para no preocuparles. Así lo cuenta la siguiente participante.
Algunos participantes explican cómo han recibido apoyo de otros familiares como primas, tíos, padres, suegros, entre otros. En la familia se busca afinidades y en algunos casos lo que se necesita es apoyo en la toma de decisiones sobre el familiar enfermo o bien alguien con quien desahogarse e incluso apoyo en cuidados y tareas cotidianas. Se valora la convivencia y el respeto entre todos y el organizarse adecuadamente.
Sonia ha contado con sus suegros para el tema laboral y el de organización de las tareas cotidianas y valora mucho el gesto.
Se hace referencia a que siempre suele haber un miembro de la familia que es el que se responsabiliza más del cuidado y que necesita ser reconocido por el resto de la familia, ya que a veces se siente que valorar su sacrificio aunque lo haga de buen grado, es un detalle que merece esa persona. La siguiente participante explica que es difícil entender qué supone ser cuidador si no se vive la experiencia.
En ocasiones, se oculta parte de la información de la gravedad de la enfermedad del familiar enfermo a algunos miembros de la familia con el fin de protegerles. Hay que tener en cuenta que a veces eso genera desencuentros ya que la falta de información hace que los diferentes miembros de la familia reaccionen de forma diferente ante los problemas y puede afectar a la capacidad de aceptación de la realidad de la situación. A continuación aparece la experiencia de José.
En cuanto a los amigos, en muchos casos suponen apoyo emocional y desahogo e incluso apoyo en los cuidados y tareas cotidianas. Un ejemplo es el de la siguiente participante.
Para otros los amigos pueden ser un apoyo pero no siempre pueden contar todo sobre la situación que están viviendo. Es interesante el hecho de que hay participantes que advierten que a medida que la enfermedad avanza algunos amigos desaparecen del entorno y aparecen otros amigos nuevos. Es decir, que al parecer no todo el mundo es capaz de soportar la situación y que a veces se pierden amigos por ese motivo. Así lo explican Sonia e Isabel.
En ocasiones, lo amigos nuevos pueden surgir de compartir experiencias similares porque son personas que se han conocido en el hospital o en cursos y que están viviendo circunstancias similares y se comprenden mejor entre ellos.
Pedro ha cuidado de su madre en un centro donde está ingresada y explica lo gratificante que ha sido poder compartir experiencias con otras personas en la misma situación.
