El método que seguimos es el mismo que el que utiliza DIPEx UK. Es importante tener en cuenta que este recurso es único en el campo de las experiencias de pacientes e información sobre salud debido a que cada módulo se basa en un estudio de investigación riguroso que utiliza métodos de investigación cualitativa para recoger y analizar las entrevistas. En este apartado se explica los métodos de forma específica. (Herxheimer A et al, 2003)
El modulo sobre un determinado problema de salud es realizado por un investigador, con experiencia y formado, que se especializa en este tipo de estudios. Los investigadores de DIPEx España se ubican en el Servicio Canario de la Salud y en la Universidad de La Laguna. Están formados en investigación de ciencias sociales y provienen de disciplinas muy variadas como la medicina, la antropología o la sociología. Antes de empezar cada modulo todos ellos deben familiarizarse con la metodología DIPEx.
Comité asesor
Cada modulo tiene un comité asesor especializado que incluye a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. Este comité es muy importante porque son los que aconsejar a los investigadores responsables de cada módulo y ayudan a asegurar que se ha incluido todos los tratamientos y perspectivas posibles. Revisan el material y apoyan el desarrollo del modulo en su entorno. (Ver créditos de cada modulo)
Reclutamiento de participantes
Las personas que se entrevistan se escogen de varias maneras. Generalmente se pide ayuda a profesionales sanitarios de atención primaria y especializada, a las asociaciones o grupos de apoyo, o bien se hace con el método del “boca a boca”. De esta manera se conocen personas que podrían participar. Entonces se les informa sobre el estudio y se les pide autorización para ponerse en contacto con ellos directamente. Tras eso, los investigadores les cuentan más detalles sobre el proyecto. Con el fin de asegurar que se incluye una amplia variedad de experiencias y perspectivas se utiliza un método denominado muestreo intencionado (o de máxima variación) (Coyne, 1997). Seguimos recogiendo entrevistas hasta que estamos convencidos de que hemos representado todas las posibles variaciones de personas en España, lo cual requiere de entre 30 y 50 entrevistas.
Las entrevistas
Se realizan entrevistas por toda España, y casi todas en el domicilio de los participantes, salvo en los casos en los que los participantes prefieran ser entrevistados en otro lugar. Habitualmente las entrevistas son individuales, aunque a veces un familiar o amigo está presente. Todas las entrevistas se graban en audio para su análisis, y, si el participante da su consentimiento se graban con cámara de video digital. En la primera parte de la entrevista se les pide a las personas que cuenten su historia sobre qué les ha pasado, quizá desde la primera vez que sospecharon que había un problema. El investigador no interrumpe mientras cuentan la historia, pero al terminar se suele preguntar sobre algunos aspectos adicionales relacionadas con ideas que ha comentado el participante.
En investigación cualitativa se suele superponer la etapa entre recogida y análisis de las entrevistas. Dos miembros del equipo (el investigador principal y su colaborador) discuten los temas emergentes después de las primeras entrevistas y se sugieren nuevas ideas que se deben explorar. Esto puede producir algunos cambios en el guión de la entrevista que se utiliza en las siguientes entrevistas y permite explorar de forma más profunda las historias de los participantes.
El análisis
Las cintas de las entrevistas se trascriben y el texto se devuelven a los participantes para que lo revisen. Cada persona puede decidir sobre si todo lo que ha dicho se puede utilizar o si prefiere que haya cosas que no consten y que se borren. Si es así el investigador las elimina y trabaja sobre una versión en la que esa parte es excluida. Se utiliza una herramienta informática que ayuda a organizar la información de las entrevistas. El análisis comienza desde que se realiza la primera entrevista (Tesch 1990).
Antes de comenzar el análisis se identifican una serie de categorías extraídas de la literatura científica y de las primeras entrevistas, y a medida que se incluyen nuevas entrevistas se van añadiendo más categorías.
Durante el análisis se organizan y relacionan todas las secciones de las entrevistas que versan sobre un mismo tema. Cuando se finaliza esta codificación es cuando podemos revisar lo que todos los participantes han dicho sobre un determinado tema. Esta información es la que se junta en una serie de informes, que son la base para escribir los resúmenes temáticos.
Dos miembros del equipo de DIPEx revisan los informes y aseguran que se han incluido los temas más importantes a los que se han referido los participantes, así como que se hayan incluido las diferentes perspectivas en los resúmenes temáticos. Estos resúmenes son revisados en diferentes etapas por miembros del comité asesor
En este punto se discute sobre el significado e interpretación de los aspectos que han surgido en las entrevistas. (Ziebland and McPherson, 2006)
Copyright
Después de revisar las trascripciones, se pide a los participantes que firmen un documento que permite el uso de las entrevistas para la investigación, docencia, y publicación en la página Web.
Selección de video clips para la página
Para seleccionar que trozos de la entrevista se pueden colgar en la página Web del módulo, el investigador identifica videos, audio y textos de las entrevistas que ilustren una amplia variación de experiencias. De cada entrevista solo aparecen en esta página algunos video clips, aunque para el análisis y la publicación en revistas científicas se utiliza todas las entrevistas completas.
Publicaciones científicas
Uno de nuestros objetivos es publicar uno o varios artículos en revistas científicas (habitualmente revistas de ciencias sanitarias y sociales) de cada módulo. Esta es una forma muy importante de diseminar los resultados. Estamos trabajando con el grupo DIPEx UK para realizar estudios comparativos y conocer mejor las diferencias socioculturales y de organización de sistemas sanitarios para aprender unos de otros.
Análisis secundario
En algunos casos se puede autorizar a investigadores de otras instituciones el acceso a la colección de entrevistas para el análisis secundario de datos. Para ello deben contactar con la responsable científica del proyecto vinitamahtani@dipex.es.
Referencias
Herxheimer A, McPherson A, Miller R, Chapple A, Shepperd S, Ziebland S, Sanz E.
Coyne, I. (1997) Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling: merging or clear boundaries? Journal of Advanced Nursing, 26, 623-630.
Tesch, R. (1990) Qualitative research. Analysis types and software tools. Basingstoke: Falmer Press.