Los cuidados paliativos realmente son una filosofía de cuidados que pueden ser ofrecidos por cualquier profesional sanitario: desde el médico/a y enfermería en atención primaria a los especialistas y enfermería de hospitales así como, evidentemente, los especialistas en cuidados paliativos que cuentan con médicos y enfermería con formación más extensa en este tema. Además también participan profesionales del ámbito de la psicología y del trabajo social. En muchos casos este tipo de atención ha permitido al paciente estar en su casa, si bien en otros casos la han recibido estando ingresados en un hospital o en un centro específico de cuidados paliativos.
Asun, por ejemplo, nos explica los servicios de cuidados paliativos que ella conoce de su zona.
Para Pedro el centro de cuidados paliativos en el que estaba ingresada su madre era algo triste debido a que se tenía que convivir con la muerte de otros pacientes, sin embargo, al mismo tiempo valora que era de ayuda hablar con otros familiares que estaban en las mismas circunstancias.
Muchos de los participantes confiesan que tenían una idea sobre los cuidados paliativos que ahora consideran equivocada o bien que eran totalmente desconocidos para ellos, pero cuando los han vivido ha cambiado mucho su forma de verlos. Cada vez se va conociendo más qué son los cuidados paliativos ya sea a través de personas del entorno, que hablan bien sobre el tipo de atención que han recibido, o a través de los medios de comunicación. De este modo los y las cuidadoras entrevistadas dicen que no hay que tener miedo a los cuidados paliativos y que no hay que asociarlos solamente con el final de la vida o la muerte sino que también es recomendable beneficiarse de ellos antes del final.
Maite afirma que descubrir los cuidados paliativos fue muy importante para no sentirse sola en una situación muy dura.
José también señala que no sabía nada de los cuidados paliativos y así explica qué impresión le causaron.
Sonia comenta que ella llamaba a los médicos de cuidados paliativos “médicos de la muerte” pero ha cambiado esta idea cuando ha visto el tipo de cuidados y atención que le han dado a su hijo.
Los cuidados paliativos ofrecen alivio ante el sufrimiento y no solamente en el ámbito de lo físico, sino que también aportan apoyo espiritual y psicológico. Incluyen la atención a la familia y dar apoyo y acompañamiento. Uno de los objetivos es conseguir que el paciente esté lo más cómodo posible en una etapa de la enfermedad en la que curar ya no es el objetivo. Muchos consideran que es más importante la calidad de vida que la cantidad. En general, atienden aspectos que no son atendidos por otros profesionales o servicios, y abarcan el acompañamiento durante todo el proceso así como la atención en la muerte (enlace con atención en los últimos momentos) y el duelo (enlace con duelo). Para algunos participantes han conllevado facilitarles el acceso a recursos o al propio hospital cuando ha sido necesario ingresar al paciente. Para otros, han supuesto además una fuente de tranquilidad. Sin embargo, en algún caso no han podido aportar todo lo que hubieran deseado las familias para el paciente.
Para Asun, aunque nos habla de la hija de su marido también menciona a su madre, que no recibe específicamente servicios de cuidados paliativos pero de la que ella piensa que éstos podrían tener como objetivo conseguir que a su edad viva con mayor confort.
Kima explica ampliamente lo que significa cuidados paliativos desde su experiencia.
El vecino de Miren vivió una situación en la que tanto el paciente como la familia y los profesionales que lo atendieron se centraron en la curación. Ella considera que desde cuidados paliativos se podría haber aliviado antes parte del sufrimiento que tenía.
Sofía está agradecida por el control del dolor que tiene su madre, aunque no siempre se consigue aliviar del todo.