Historia 23. Esther y Luis
Edad en el momento del diagnóstico: 28 y 30 años
Edad en el momento de la entrevista: 31 y 33 años
Género: Mujer y Hombre
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Esther y Luis tuvieron a su hija de forma natural pero ya en su primer año de vida se le diagnosticó una enfermedad de las denominadas raras. A falta de cura para su problema ésta podría llegar a través de un trasplante de médula ósea cuyas probabilidades de compatibilidad aumentan si procede de un hermano/a.
VIVENCIAS
Esther y Luis ya querían tener más hijos pero la situación de su única hija por ahora condiciona mucho cómo y cuándo: sólo existe un 25% de que otro hijo/a tenido de forma natural sea compatible con la niña, y tampoco deberían dejar pasar mucho tiempo en tenerlo/a por su bien. Es necesario saber que con tanta transfusión se le acumula demasiado hierro y eso tiene consecuencias en la vista, entre otras, aparte de que su sistema inmunológico es delicado y siendo una enfermedad tan desconocida se ignora cuál pueda ser su evolución, además de que lo ideal es que ese nuevo hermano/a tenga tres años para proceder al trasplante. Todo ello depende en el momento de la entrevista de la resolución de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida que les permita o no llevar a cabo la selección del embrión más compatible con la niña, si se genera alguno que lo sea, y que la implantación funcione.
Son conscientes de que llegado el momento si la respuesta es positiva el proceso de reproducción asistida requerirá tranquilidad y positividad por su parte, no en vano ya les han hecho algunas pruebas confirmando su idoneidad para procrear; la unidad que atiende a la niña está pendiente de la resolución para que intenten curarla de esta forma. Si tuvieran un niño/a como resultado de tratamientos de fertilidad tienen claro que no es un “niño/a medicina” para ellos.
RECOMENDACIONES
A las personas en su situación quieren compartir la idea de que este nuevo bebé no es simplemente fruto de un deseo de ofrecer una posibilidad de curación para su hermana, sino que forma parte de un deseo previo a ampliar la familia.
A los profesionales les reclaman más atención, responsabilidad, conocimiento, implicación, diligencia y tacto en los trámites de una solicitud de estas características sobre selección genética.