Para la mayoría de los participantes el hecho de vivir la experiencia de tener un familiar con una enfermedad que va avanzando y que en muchos casos va necesitando cada vez más cuidados supone un cambio importante en su vida cotidiana.
Para algunos ese cambio altera todos los sentidos de su vida y supone una rutina diferente. Hay casos en los que los cambios no ocurren al principio sino a medida que su familiar va requiriendo más atenciones y dependiendo de ellos para las tareas básicas de la vida. De esta manera para muchos participantes el bienestar de su familiar enfermo se convierte en el eje de su vida así.
La vida de Pedro cambió totalmente desde la enfermedad de su madre.
El marido de la siguiente participante pasó de ser muy activo a necesitar cuidados para todo, lo que transformó mucho la vida de los dos.
Se producen cambios en las rutinas cotidianas, ya que hay que asumir una serie de responsabilidades nuevas. Para algunos cuidadores esto significa que hay que sacrificar determinadas cosas como por ejemplo no poder irse de vacaciones, no poder hacer actividades de ocio ni vida social, no poder ser espontáneo y hacer lo que te apetece, tener unos horarios determinados, estar siempre localizable, etc.
Francisco encontraba muy difícil conseguir tiempo hasta para salir para comprar lo necesario para el día a día.
El ocio que compartían su mujer y Antonio han cambiado según explica.
RSC explica que siempre hay algo que hacer y que ya se ha acostumbrado a ello.
Para la mayoría estos sacrificios se hacen con gusto porque se prioriza el bienestar de su familiar, sin embargo consideran que es muy importante buscar un respiro de las responsabilidades. Algunos consiguen ese respiro gracias al apoyo de amigos o bien organizándose entre las diferentes personas de la familia, voluntarios, congregaciones religiosas, e incluso viviendo el trabajo como una vía de escape. En otros casos ha sido necesario contratar a alguna persona que apoye en el cuidado del paciente y esto es un respiro para ellos.
Dolores comenta que una de ellas se despeja con el trabajo y que se organizan para que ambas puedan mantener alguna afición.
Hay casos en los que el cambio para el cuidador o cuidadora ha significado dejar su domicilio para ir a vivir con su familiar enfermo, o bien al revés: han trasladado al paciente a su casa.
La madre de Dolores y Ana vivía en un pueblo y tuvieron que traerla a su casa para poder cuidarla. Para su madre esto ha sido muy difícil, y ellas cuando han podido la han llevado de visita al pueblo.
Sofía cambió totalmente el rumbo de su vida por poder quedarse a cuidar y acompañar a su madre.
En algunas circunstancias han tenido que cambiar cosas de su domicilio para facilitar el cuidado, por ejemplo: adaptar el baño, modificar la colocación de los muebles, quitar puertas, y comprar o conseguir sillas de ruedas, camas y colchones especiales, sillas de baño, e incluso herramientas técnicas para permitir la comunicación con el paciente o para que pueda leer, entre otros.
Griselda explica que ha tenido que hacer modificaciones en casa pero que ha aprendido a hacerlas según los deseos de su familiar.
Muchos explican que de alguna forma también se han producido transformaciones en ellos mismos, en sus emociones y visión de la vida, en su salud física, en la relación con su familiar enfermo (ver relación con el paciente), en su vida social (ver relación familia y amigos) o en su situación laboral (ver aspectos laborales y económicos).
En cuanto a su salud física hay quien ha tenido dificultad para dormir ya que se mantienen atentos a su familiar todo el tiempo, llegando a afectar esta situación a su salud por los esfuerzos que tienen que hacer para cuidar a su familiar, cuando no empeorando sus propios problemas de salud porque se dedican más al paciente y menos a cuidarse. Francisco nos explica su caso.
Para algunos esta experiencia de cuidar ha significado un cambio en su filosofía de vida y han aprendido a relativizar el resto de los problemas. Un ejemplo es el de Sonia
