Ser cuidador significa asumir una serie de tareas y atender varios aspectos relacionados con la situación de la persona que está enferma. Algunos cuidados tienen más relación con el apoyo emocional, otros con los aspectos más cotidianos de la vida y el resto con los cuidados sanitarios o bien con la búsqueda de recursos e información.
Asun enumera todas las tareas que lleva a cabo como “cuidadora principal” y que se podrían resumir como estar totalmente pendiente hasta de las más mínimas necesidades de la persona a la que se cuida.
Hay que tener en cuenta que entre las personas entrevistadas se encuentran tres casos particulares: el de la madre de un niño muy pequeño, a la además se le añadió los cuidados que tiene un hijo de esa edad; el de una vecina que como sanitaria ejerció un importante papel como asesora y apoyo a la familia, así como de ayuda para que el paciente pudiera morir en casa; y el caso de una persona que hace voluntariado y cuyo papel sobre todo es el de acompañamiento.
Para los participantes las tareas y cuidados que se realizan en la fase paliativa implican sacrificio, organización, adaptarse y ser flexible a lo que ocurre cada día, aprender a cuidar, conocer a quien se cuida, ser fuerte y controlar la frustración cuando no se puede hacer todo lo que se quiere conseguir.
Maite explica lo importante de organizarse y que no siempre se puede hacer todo.
APOYO EMOCIONAL
Todos los participantes hacen referencia a los cuidados más relacionados con el apoyo y el acompañamiento. Se trata de hacer compañía en el día a día, no dejar solo al familiar que se cuida y apoyarlo.
Algunos lo describen como estar atentos a su familiar en todo momento, ofrecerle confort y todo lo que necesite. Muchas veces eso significa que hay que estar disponible siempre.
La pareja de Dolores resume los cuidados de su familiar con la expresión tenerla “como una reina”.
MT considera que siempre tiene que estar disponible y para ello lleva consigo siempre el móvil.
Apoyar para los participantes significa: animar, dar apoyo emocional, dar cariño con palabras y gestos, transmitir paz y serenidad, mantener las ilusiones y la esperanza, hacer realidad los sueños, o ayudar a tomar decisiones.
Un ejemplo peculiar es el de Griselda, que cumplió uno de los deseos de su padre: escribir un libro con sus recuerdos. Ese objetivo mantuvo la ilusión de su padre y de toda la familia.
Cuando se habla de acompañar se hace referencia a ir con el familiar a todo lo que tiene que ver con la salud: las visitas al médico, al hospital, a recibir tratamientos como quimioterapia o radioterapia, los traslados para buscar otro tipo de tratamientos,…, y también conseguir que salga a pasear o a realizar actividades de ocio, cuando no solamente a acompañarlo en casa. La cuestión es dedicar tiempo a la persona que se cuida.
Amaia explica lo importante que ha sido para ella acompañar a su padre a las sesiones de quimioterapia.
Profundizando aún más, a la hora de describir “cómo acompañar” se habla de la importancia de “estar”, ya que a veces no es necesario hablar sino simplemente permanecer al lado del familiar o amigo. Hablar y escuchar también son considerados dos aspectos muy importantes. En algunos casos esa comunicación es fácil y se puede hablar incluso de temas delicados, pero en otros es más difícil bien porque el enfermo tiene dificultades físicas para conversar debido a su enfermedad o bien porque hay barreras de otro tipo que frenan o anulan la expresión de los pensamientos y sentimientos.
En el caso de Maite cuidarlo es más que atención física, es dar buenos momentos.
Asun explica cómo intenta animar a su familiar incluso cuando se habla de la muerte.
En el caso de Antonio la comunicación no es fácil.
APOYO TAREAS COTIDIANAS DE LA VIDA
La mayoría de los participantes comentan que realizan tareas cotidianas como cocinar, comprar y demás labores domésticas. Pero además en muchos casos en los que la enfermedad ha creado algún grado de dependencia es necesario ayudar a su familiar en parte o incluso completamente a comer, vestirse, asearse, poner pañales, y en los casos de encamamiento tienen que moverlos (levantarlos y acostarlos) para que no se hagan heridas en la piel.
A pesar de todos los cuidados que necesitaba su esposa, Francisco decidió que era mejor que estuviera en su casa.
Pedro explica que se ha convertido en las manos y la cabeza de su madre.
Algunos comentan que uno de los problemas es asear a su familiar ya que genera incomodidad por el pudor. Así lo explica Dolores.
CUIDADOS SANITARIOS
En este apartado hemos incluido todo cuanto los participantes nos han contado acerca de los cuidados específicos que han de llevar a cabo como dar la medicación, hacer curas o cambiar sondas. Algunos pensaban que no serían capaces de hacerlo pero no han tenido más remedio y consideran que hay que aprender.
Antonio explica cómo ha tenido que aprender a poner la heparina a su esposa.
Isabel ha tenido tanto que hacer y aprender por su pareja que podría tener el título de enfermera.
En los casos en los que el familiar es más dependiente tienen que estar vigilantes de si orinan y hacen deposiciones. Así lo explican.
BÚSQUEDA DE RECURSOS E INFORMACIÓN
En los casos en los que la enfermedad del familiar evoluciona hacia tener que estar encamado, han tenido que buscar la forma de adaptar el domicilio y conseguir la cama y colchón apropiados, sillas de ruedas, o incluso medicación o alimentos especiales. Un ejemplo es el de Antonio.
Muchos hablan de su papel como la persona que busca información sobre la enfermedad, o lo que pueda necesitar su familiar, y en ocasiones hacen de intermediarios o de filtros de la que le llega a la persona que cuidan. Algunos buscan esa información en Internet o a través de otras personas y/o profesionales. Lo importante para ellos es encontrar información fiable.
Kima explica lo que en su opinión suele ocurrir cuando buscas información en Internet.