Ser cuidador de un familiar es una experiencia que los participantes han descrito como un “proceso”. En algunos casos el familiar que está enfermo sufre un empeoramiento brusco de su estado de salud pasando así a necesitar muchos cuidados y a ser dependiente en las tareas cotidianas. En otros casos se trata de una persona que tiene una enfermedad que le lleva a iniciar todo un camino de tratamientos para lo cual necesita algo de apoyo pero que, a medida que se va deteriorando, va necesitando también cada vez más cuidados y en muchos casos ayuda en el día a día.
Griselda explica que el proceso ha sido largo y duro pero está satisfecha por cómo han ido las cosas.
Algunos explican que se convirtieron en cuidadores de forma “natural”, es decir, que realmente no eran conscientes de ello al hacerlo por una persona a la que se quiere y porque te necesita. Para la mayoría cuidar se hace porque quieres, cuidas por amor y sin pedir nada a cambio. La decisión de cuidar en casa no siempre es fácil pero la mayoría lo ha preferido así, si bien si el o la enferma ha tenido que ingresar en un centro de una forma u otra han seguido cuidándole.
Para Kima su papel de cuidadora lo ve como una suerte.
Maite explica cómo para ella cuidar es algo que ha visto en su entorno y que no se hace para que nadie te lo agradezca sino porque lo ves como algo normal.
En el caso de Francisco cuidar en casa le ha parecido la mejor opción para su esposa.
Para Sofía estar con su madre en estos momentos es una decisión que tiene que ver con los sentimientos.
En cualquier caso la mayoría de los participantes explican que viven un proceso que al principio es difícil de asumir, pero que a medida que pasa el tiempo lo van aceptando y asumiendo de forma progresiva. Algunos explican que es importante vivirlo con naturalidad. Como por ejemplo RSC.
Al principio surgen muchas dudas e incertidumbre sobre cómo cuidar y qué va a ocurrir. Esta fase es complicada porque genera ansiedad y preocupación. Una de las participantes recuerda cómo sentía que quería adelantarse a lo que iba a ocurrir pero que el avance de la enfermedad era más rápido y que se sentía desbordada.
Los participantes consideran que no es fácil asumir que se es cuidador/a pero que hay que conseguirlo porque el camino es difícil y hay que vivir el día a día lo mejor posible. Normalmente la evolución de la enfermedad en cada uno de los casos ha generado épocas mejores y otras peores, evoluciona con altibajos.
Por ejemplo la siguiente participante explica que ha tenido momentos peores y otros mejores pero que siempre tiende a ver todo en positivo.
A cuidar, nos dicen, se aprende cuidando, algunos observando a los profesionales, otros poniendo voluntad y esfuerzo, o bien aprendiendo del propio paciente. Algunos cuentan que han sido capaces de hacer cosas que nunca hubieran pensado que iban a poder hacer, por lo que opinan que si te lo propones lo consigues y se sienten satisfechos por ello. En otros casos han aprendido de ver cuidar anteriormente a personas de su entorno, o bien de sus propias experiencias previas como cuidadores.
Sonia explica cómo aprendió y consiguió hacer cosas que pensaba que no iba a poder.
Vinita hace hincapié en que fueron sus familiares enfermos los que la enseñaron a cuidar.
Lo más importante para la mayoría es tener la conciencia tranquila porque han hecho todo lo mejor que han sabido. Así lo explica Victoria .
Hay comentarios sobre el hecho de que socialmente se asume que cuidar es una cuestión de género femenino por lo que la mayoría de las veces lo llevan a cabo las mujeres de la familia, sin embargo, hemos podido entrevistar a varios hombres que han ejercido de cuidadores de sus parejas o de sus padres/madres sin problemas. Por otro lado no es lo mismo ser cuidador principal que sólo cuidador de apoyo. Consideran que ser cuidador principal supone asumir una serie de responsabilidades, sacrificar mucho y estar pendiente de la persona a la que cuidas las 24 horas del día. Hay quien señala que han podido organizarse y distribuir tareas entre varios miembros de la familia y que esto es de gran ayuda. Algunos consideran que el resto de la familia no les ha reconocido su esfuerzo y a veces se sienten incomprendidos. También explican que es diferente si tienes que asumir el cuidado junto a las responsabilidades laborales y familiares.
Asun reflexiona desde de su propia experiencia sobre la cuestión del género femenino y las generaciones de edad y el ser cuidadora.
En el caso de cuidadoras de los padres o madres se explica cómo cambia el “rol” de los hijos. Antes ellos eran cuidados por sus padres y ahora son ellos quienes cuidan a sus padres. Algunos entrevistados piensan que ellos han aprendido el significado de cuidador viendo a personas de su entorno realizar esa tarea, y que sería importante fomentar en la sociedad y en los jóvenes el cariño a los mayores.
Ana y Dolores explican que sus padres se han sacrificado por ellas.
Las palabras que utilizan los participantes para describir su actitud ante el papel de cuidador/a es que hay que sacar fuerzas, luchar, mantener las esperanzas, mentalizarse, ser positivo, dar cariño, cuidar manteniendo la ilusión, apoyar las decisiones de la persona que está enferma y respetarla, y sobre todo tener mucha paciencia. Comprenden que esto no se consigue siempre y que muchas veces han sentido rabia, tristeza, impotencia, angustia, estrés, se han visto desbordados, desilusionados, agotados física y/o emocionalmente, han sentido deseos de querer escapar y que hay momentos en los que se sienten hundidos. Algunos a veces han deseado incluso que se termine todo, lo que también les produce una sensación de culpa.
Pedro y José explican la importancia de tener fuerza.
Maite ha sido fuerte también pero explica las diferentes emociones que ha sentido, ya que no siempre se puede estar bien.
El miedo es una emoción que también aparece. Miedo al dolor y al sufrimiento de la persona a la que cuidan, miedo a causarle daño por no saber cuidarle, miedo al futuro, a la incertidumbre y a perder el control de la situación, miedo a cerrarse en sí mismos, miedo a que le ocurra algo a la persona a la que cuidan cuando ellos no están. En ocasiones, se puede acompañar de sensación de vulnerabilidad.
Para Sonia uno de los momentos más angustiosos fue ver a su hijo con dolor.
Lo que más les influye en el estado de ánimo siendo una persona que cuida a otra es justamente cómo está la persona a la que cuidan, y por ello ocurre que suele ser cambiante. Antonio lo explica así.
Las estrategias que suelen ser de ayuda para mantener el ánimo consisten en ser capaz de disfrutar de las pequeñas cosas del día a día, el humor, que les permite “quitar hierro al tema”, o hacer algo que les ilusione, tener un aliciente cada día, hablar y expresar sentimientos y emociones, mantener la calma y serenidad, buscar vías de escape para desconectar, la fe, o mantener un ambiente agradable.
Amaia explica la importancia de tener un aliciente cada día.
Miren mantiene la ilusión a toda costa.