En este apartado se presenta lo que para el entorno de las personas diagnosticadas de TDAH es y no es esta etiqueta, si la consideran enfermedad o no, cuáles son las características según lo que han vivido con sus hijos/as, hermanos/as o pareja, la diferencia que hallan entre tipos y grados de TDAH, a qué creen que se debe y si tiene o no solución. Hay que tener en cuenta que algunas personas además tienen la perspectiva personal, ya que están también diagnosticadas de TDAH o sospechan que pueden serlo.
No siempre es fácil definir el TDAH para ellos/as, por eso se hace referencia al TDAH en cuanto a lo que es, pero también en relación a lo que no es.
QUÉ ES TDAH
En parte no les resulta fácil definir el TDAH porque a pesar de acordar que existen muchas coincidencias en la sintomatología que presentan quienes lo tienen o lo son (ver Indicios previos) al mismo tiempo reconocen que hay diferentes tipos y grados: desde los más inquietos/as hasta los más pasivos. A esto se añaden los matices sobre si existen problemas de aprendizaje o de relaciones interpersonales y sociales, así como las combinaciones entre los tipos y, en algunas ocasiones, la conjunción con otros diagnósticos que se suman (comorbilidades). En esas diferencias también citan otras variables como la respuesta que tienen a los tratamientos (ver Medicación, Terapias y Otras terapias) y/o la posible evolución o no con la edad.
Marta comenta la variabilidad de características y trastornos que a su juicio comprende esta etiqueta.
Sandra y Paqui argumentan que cada caso es único e influyen muchos factores.
Romelia aporta la visión de la variante quizá menos conocida, la del TDAH pasivo.
También señalan que incluso entre varios hermanos/as diagnosticados/as, el TDAH puede presentarse de forma diferente.
Así pues las características del TDAH que cuentan, enumeradas en conjunto, son: impulsividad, tendencia a la frustración, inconstancia, falta de autocontrol, ira momentánea que se plasma en ciertas conductas (histeria, ansiedad, sudoración, morder, insultar y tirar teléfonos móviles, autolesiones, pensamientos suicidas), ser “contestatarios/as”, oposicionistas, desafiantes, llamar la atención, no recapacitan, hiperactividad, déficit de memoria, incapacidad para seguir varias indicaciones seguidas, baja capacidad de concentración, les cuesta la rutina, dificultad en la comprensión de conceptos abstractos, despistes, distracciones, movimientos compulsivos que se traducen por ejemplo en la dificultad con las manos a la hora de agarrar cosas (mantener sujetos los bolígrafos, atarse los cordones), menos madurez cognitiva y/o emocional que la correspondiente a su edad, adolescencia más larga, … Rasgos que coinciden mayoritariamente con los indicios que activaron su periplo diagnóstico. Sin embargo, no todas las características mencionadas son negativas ya que valoran en positivo estas otras: casos en los que la capacidad de memoria no se ve afectada, aquéllos que son tranquilos/as y acatan más fácilmente las normas, la defensa vehemente en lo que creen y no dejarse llevar, quienes sí detectan que recapacitan más, se centran en lo que les interesa, presentan gran sensibilidad incluso hacia los estados de ánimo del entorno (muchas veces reconocen el cansancio y los nervios de sus madres) así como su solidaridad y bondad o lo que consideran su potencial creativo en artes, manualidades, …
Carmen reproduce las palabras con las que su hijo le ha descrito algunas de sus sensaciones y con las que hasta ella se siente identificada.
Paqui ahonda en su visión sobre el TDAH al completo, con las puntualizaciones según su vivencia, y también añade cómo le explica su propio hijo lo que le pasa.
Consuelo destaca que si se orienta bien el TDAH pueden aportar mucho.
Desde el punto de vista de algunas madres ciertos comportamientos de su hijo/a, que eran indicios de TDAH, entraban dentro lo normal para su edad. Pues bien, aunque tengan el diagnóstico de TDAH, pueden tener comportamientos que son parecidos a los de otras personas de su edad. Reconocen, así, que existe la opción de que ellas/os como madres y padres no tienen por qué centrar todo su comportamiento en su diagnóstico sino llegar al punto de naturalizarlo y por tanto a su vez normalizar el TDAH en sus vidas.
MariCarmen destaca algunas de las cualidades de su hijo cuando no tiene sus momentos de complicación.
David defiende que su hijo al fin y al cabo es un niño al que sus diagnósticos condicionan, pero no tienen por qué definirlo.
A veces para algunos/as participantes el TDAH de su hijo/a prácticamente casi sólo lo perciben, en la práctica, como algo que da problemas académicos o en el colegio y nada más.
Sí es cierto que hay participantes que califican y clasifican el TDAH como “estar fuera de la normalidad”. Y esto, de nuevo, nos lleva a otra de sus vertientes: lo que no es desde su perspectiva.
QUÉ NO ES TDAH
A modo de contraposición a veces les es más fácil definir el TDAH en relación a lo que no es, ya que la confusión sobre lo que es tiene que ver con las ideas que consideran equivocadas como las siguientes:
- no es una cuestión de carácter
- no implica una menor inteligencia
- no es maldad
- no es travesura
- no es rebeldía
Carmen y Domingo apelan al etiquetaje que han venido sufriendo las personas con este perfil.
A veces hay confusión con los diagnósticos por tener aspectos similares o bien porque presentan otros diagnósticos que se añaden al TDAH. Entre los participantes del estudio se hace referencia al Síndrome de Asperger, el Trastorno de Aprendizaje No-Verbal, y a los llamados trastornos del espectro autista, así como un caso de Síndrome de Tourette. Ana comenta aspectos parecidos y diferentes del TDA con respecto a otras etiquetas.
También detectan lo que denominan un sobrediagnóstico cuando ven que se intenta aplicar la etiqueta de TDAH a rasgos de personalidad muy asociados a sus síntomas pero que no se corresponden a lo que realmente significa o causa el TDAH, como es ser muy hablador/a o hiperactivo/a. Sandra insiste en las ideas de que el TDAH no es maldad ni travesura poniendo el foco en su sobrediagnóstico debido a lo que cree es una idea errónea que se tiene sobre ello.
María del Carme dialoga con su hijo Arnau sobre cómo quizá el TDAH se haya convertido en una excusa cuando estudiar no es el fuerte de una persona.
En cuanto a la etapa adolescente reconocen que a veces les queda duda sobre qué comportamientos y actitudes se deben al TDAH y cuáles a la pre-adolescencia y adolescencia en sí, o bien reflejan cómo interactúan ambos factores. De las dos maneras destacan que por lo general influye negativamente. Ver Impacto en vida cotidiana y Miedos y preocupaciones.
Úrsula nota cómo con el cambio hormonal acentúa, quizá, el TDAH de su hijo.
OPINIONES SOBRE LAS CAUSAS
Los motivos que alegan para que sus hijos/as actúen de una forma o de otra remiten al mismo tiempo a su visión sobre las causas, el origen y otras consideraciones en torno al concepto de TDAH que manejan.
Lo atribuyen a un problema del cerebro que algún/a participante especifica como “un trastorno de los neurotransmisores (sustancias químicas que facilitan las señales entre neuronas) que afecta sobre todo a la dopamina” (neurotransmisor relacionado con la personalidad, el humor, el sueño, la percepción del riesgo, la creatividad, la memoria, la atención, la motivación, la recompensa, entre otros aspectos) o como un exceso de adrenalina (otro neurotransmisor y también hormona que hace ser sensible a los estímulos y mantiene alerta).
MariCarmen reproduce la explicación que recibió del psiquiatra de su hijo sobre los efectos de su déficit de dopamina.
Esas serían, por tanto, las causas de las manifestaciones del TDAH pero también se plantean cuál es el origen del mismo. Es decir, qué produce primero ese problema en el cerebro antes de que se manifieste en conductas concretas.
Muchas están expresadas como conjeturas o hipótesis porque no se sienten con autoridad científica para plasmarlas y son resultado de informaciones recibidas o recabadas que a veces no saben reproducir con exactitud y de las cuales son conscientes que existe controversia.
Dicen que el TDAH puede que sea hereditario aún sin presentar exactamente la misma variante en madre/padre e hijo/a o una consecuencia de ser prematuro/a o bien debido a un parto difícil, incluso como consecuencia de un ambiente poco protector en las primeras etapas de desarrollo cognitivo y afectivo. En varios casos reconocen que la separación entre los progenitores fue un punto de inflexión en su agravamiento. Pero el mayor punto de desacuerdo es considerarlo algo curable o no. (Recomendamos revisar la información recogida en el apartado de Recursos e Info)
Ana cuenta su perspectiva y experiencia al respecto. Argumenta asimismo la posible relación entre el hecho de haber nacido su hijo antes de completar los nueve meses de embarazo con la inatención del mismo.
MariÁngeles ha leído sobre la posible relación entre la ausencia de una crianza familiar en el entorno institucional de adopción y el TDAH bajo el término de “adversidad temprana”.
Hay quien piensa en la posibilidad de que el TDAH evolucione con el tiempo, o no, incluso hasta el punto de que se corrija. Hay quien considera que se puede resolver, y en otras ocasiones si acaso controlar o mejorar. Valoran si son cambios atribuibles a aspectos fisiológicos o físicos y/o en relación a los tratamientos y experiencias vividas en los diferentes ámbitos familiar, educativo, sanitario, social, ... pero dejan claro que con la edad es posible un cambio ya sea éste a mejor o a peor. Va muy ligado también a la idea de que el TDAH se tiene o se es, y a su vez a la de si es una enfermedad o no. Si opinan que lo es hablan de sus razones para considerarlo de esta manera aclarando en algún caso que no la ven “grave” ni es “contagiosa”.
Para Ana “corregible” es sinónimo de aumentar la atención y adaptarse más a los requisitos escolares y de la vida social.
El origen atribuido al TDAH tiene su papel aquí porque englobarlo bajo la etiqueta mental o la psíquica parece determinar la consideración hacia esta evolución positiva o bien negativa, así como de considerarlo una enfermedad o no.
Carmen y Domingo hablan acerca de su “defecto mental” que consideran una enfermedad.
Marta y Daniel comentan que no es fácil explicarlo y pero han conseguido sacar algunas conclusiones.
Yaiza tiene claro que para ella es una enfermedad y argumenta por qué lo cree así.
Romelia, con un hijo con TDAH pasivo, la ve como una enfermedad leve.
La perspectiva de las personas diagnosticadas de TDAH sobre el concepto está disponible en SU CONCEPTO DE TDAH desde la visión de las personas diagnosticadas de TDAH.