En este apartado se recogen aquellos reconocimientos y/o propuestas de mejora que expresan en las entrevistas las personas que comparten su vida con aquellas diagnosticadas de TDAH. Van dirigidas tanto a la organización de los servicios como a los profesionales clínicos, así como sus observaciones con respecto a la investigación que se debería realizar.
ORGANIZACIÓN
Sus ideas sobre cómo debería diseñarse la estructura de la atención al TDAH en España (en el momento del estudio DIPEx) a través de los dispositivos sanitarios especialmente pensando en los públicos –aunque aplicable a la atención privada– están dominadas por un objetivo: integrar.
Integrar los servicios en cuanto a protocolos de actuación globales, comunicación interconectada de expediente e informes a nivel interno, la propia ubicación de la atención, y la divulgación del diagnóstico en distintos ámbitos no exclusivamente el sanitario.
Dicha integración parte, por ejemplo, de la necesidad expresada de accesibilidad y cuidados tanto de la atención a la que acuden junto con las personas diagnosticadas de TDAH como para sí mismos. Es una dimensión en la que se propone integrar otro elemento como es el de las asociaciones.
MariÁngeles reclama una respuesta global por parte de Salud Mental que incluya a las familias. Apela a efectos psicológicos de la situación. (Ver Impacto Psicológico).
Consuelo, en la misma línea de cambiar la perspectiva en Salud Mental plantea integrar las asociaciones de TDAH en el sistema sanitario, y el tema del diagnóstico en adultos.
Mencionan también varios tipos de accesibilidad que consideran deseables y mejorables: la geográfica, administrativa, formativa e informativa.
Accesibilidad geográfica y administrativa
Sus ideas concretas se refieren por ejemplo a la ubicación de los espacios, como tener Psiquiatría Infantil en el mismo centro de salud y no en el hospital es la primera de ellas; o bien facilitar la consulta profesional del historial hospitalario en otro servicio cuando se pertenece a una área de salud diferente al del centro especializado perteneciente a su hospital de referencia.
Jésica describe el trastorno que eso le supone en su día a día de consultas.
Formación
Establecer un programa de formación ante este tipo de diagnósticos (cómo gestionarlo, estrategias, consejos para tratarlos, …) es una recomendación repetida. Ana lo explica así.
Información
Consideran que se debe trabajar para aumentar la visibilidad de contenidos divulgativos sobre el TDAH en los centros de salud y escolares, además de recibir información práctica que les ayuda a conocer los recursos existentes para lograr una atención integral del TDAH, desde por ejemplo Psiquiatría en el hospital. Teresa manifiesta cuánto urge este tipo de acciones en su opinión; y Yaiza habría agradecido saber el mapa de recursos de utilidad para su hijo en el momento que le comunicaron el diagnóstico.
ACTITUDES Y APTITUDES DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS
Este apartado ha surgido de sus impresiones acerca del trato recibido en consulta y otras experiencias dando lugar a recomendaciones en el ejercicio de su trabajo en dimensiones como las habilidades comunicativas y la cualificación que tener.
Las habilidades comunicativas comprenden la importancia de la escucha y la asertividad (empatía y respeto).
Marta y Daniel solicitan que los escuchen, informen y comprendan.
Jésica reclama dirigirse directamente al o a la paciente con TDAH.
David apela a la voluntad y el talante empáticos para que tengan en cuenta al entorno que conoce al paciente al tiempo que deben aprender a cómo tratar estos perfiles. Cuando acuden a servicios sanitarios y profesionales por otros motivos que sepan cómo tratarlos.
Carmen y Domingo reclaman que no hagan juicios de valor de las familias, porque además de no ser de ayuda puede hacer que las personas no cuenten todo a los profesionales sanitarios. Consideran que el tiempo de dedicación no es tan importante como la actitud que tienen con ellos.
En cuanto a la dimensión más técnica y teórica de los distintos perfiles con los que han lidiado en su trayectoria sanitaria con motivo del TDAH de su familiar o pareja también tienen observaciones que hacer: no cuestionar el diagnóstico de TDAH o al menos no la sintomatología aunque la etiqueta no sea de su agrado y formarse sobre el conocimiento generado hasta ahora sobre dicho diagnóstico.
Mari Carmen dice que si algún sanitario/a niega el TDAH como tal o su sintomatología no ayuda a las personas en esta situación.
Sandra considera que los profesionales de Psicología y de Psiquiatría tienen que formarse sobre TDAH.
INVESTIGACIÓN
Los efectos de la alimentación o un estudio en base a pruebas neurológicas para profundizar en el funcionamiento del cerebro de las personas diagnosticadas de TDAH son algunas de las propuestas que demandan para evaluar la posible correlación o no de sus características con la incidencia o los tipos de TDAH.
Marta y Daniel consideran que cuanto más conocimiento acumulado y accesible para personas en su misma situación mejor.
Sandra en el momento de la entrevista afirma que las resonancias neurológicas se hacen en otros diagnósticos pero no en el de TDAH y considera que son un tema de investigación pendiente.