MEDICAMENTOS – ENTORNO – TDAH

 

La prescripción médica de fármacos para tratar o controlar síntomas del TDA o el TDAH de sus hijos/as es un aspecto de su vivencia con este diagnóstico que implica, de inicio, la decisión o no de administrárselos cuando se trata de menores de edad. Ésta ha tenido lugar, además, en función de variables como la imagen previa y la información recibida, así como la efectividad percibida de los mismos si optan por aceptarlos/probarlos. En los casos en los que deciden tomarlo, en complemento o no con otras terapias (ver Terapias), se hace referencia a los efectos percibidos y al manejo que hacen de la medicación.  

Señalar que han mencionado las siguientes pastillas por su nombre comercial: Elvanse, Concerta, Rubifen, Strattera y Equasym. Aunque puede haber otros medicamentos a los que no han hecho referencia (ver Recursos e Información).

 

TOMA DE DECISIONES: SÍ, NO, NO PERO SÍ

Tomar esta decisión no ha sido tan simple. A muchas de las personas entrevistadas dar pastillas a sus hijos/as les plantea dudas y dilemas iniciales o en el proceso ya sea a nivel individual o de pareja –a veces también en negociación o conflicto con sus hijos/as–, con lo cual más bien se ha tratado de escoger o moverse entre o del “sí”, “no pero sí” o el no”. 

A continuación, se describen sobre todo las actitudes y motivaciones que explicarían sus decisiones, a veces posicionamientos en relación a la farmacología en sí: la gravedad percibida del caso, la información manejada/recibida, la preocupación fisiológica y social debido a la edad (menores), los beneficios que reafirman su elección, la controversia social acerca de los medicamentos, la mayor o menor aceptación de los mismos por parte de quienes han de tomarlos, …

 

Algunas/os madres y padres optan por el sí sin problema entendiendo “la pastilla” como necesaria y hasta urgente dada su percepción del estado de sus hijos y/o basándose en la confianza en el criterio médico. Sandra no se lo pensó porque que no lo ve como una “droga”. Ver Sociedad.

MariCarmen confió en la a su juicio baja capacidad de adicción de este tipo de fármacos para aceptarlos sin reticencias con tal de desbloquear la situación.

 

Hay quien mostrando receptividad, es decir, viendo también su necesidad, tiene más dudas acerca de los efectos en el organismo de los/as menores al tratarse de una cuestión de salud mental, pero en cuanto han aceptado luego incluso han reforzado esta decisión al notar su mejoría cuando comienzan. Sucede en ocasiones que a pesar de su opinión y de los efectos secundarios posibles que figuran en los prospectos o que realmente les causan, incluso con episodios previos de negativa a administrarle la medicación finalmente ven que tienen y/o que no pueden dejar de dársela por los cambios que les notan. 

Yaiza era reacia, pero cedió pensando en disminuir la ansiedad que le provocaba al niño las consecuencias del TDAH en su vida social cotidiana. El cambio fue casi inmediato para ella y el resto de su entorno personal y el escolar del niño.

Yaiza

Para David era importante resolver sus dudas sobre la dependencia que podría crear estos medicamentos. 

David

A Paqui le generó mucho miedo el prospecto pero decidió confiar en el profesional.

Paqui

En el caso de Carmen, intentó incluso retirar el tratamiento pero se dió cuenta de que tenía que retomarlo

Observar que algunas participantes señalan que no sólo ellas sino el resto del entorno nota la diferencia cuando su hijo/a no toma su medicación. Ver Impacto en vida cotidiana

 

Además cuentan que en ocasiones la medicación es la llave que abre la posibilidad de intervenir con sus hijos/a a través de otras técnicas y estrategias con lo que muchas de las personas entrevistadas señalan –lo que no tiene por qué ser una opción válida o necesaria en todos los casos– que la medicación no es el único tratamiento aplicado a su hijo/a sino que lo complementan o alternan con terapias. Ver Terapias y Terapias alternativas. David lo ha experimentado y así nos relata el proceso.

David

 

Por otro lado, hay madres y padres que, en el momento de la entrevista, mantienen su posición contraria hacia la medicación aún estando pautada por los/las profesionales consultados, o por una parte de ellos/as, negándose así a administrarla o habiéndola retirado. En el caso de parejas separadas con criterios distintos la ley les obliga a consensuar (ver Impacto en pareja).

Marta y Daniel, cuestionando de entrada el diagnóstico y la etiqueta del TDAH así como la consideración al paciente desde esta óptica farmacologista, opinan que es una “droga”, que se usa para “no molestar” en horario lectivo, y prefieren la vía de las terapias.

Marta y daniel

Ana es un ejemplo de las posiciones encontradas a este respecto, incluso entre ella y su exmarido, si bien la ley les exige consensuar. (ver Historia 27).

 

EFECTOS PERCIBIDOS

La medicación que han utilizado tiene una variedad de efectos según han observado: ninguno, mejoras importantes, cambios suficientes para permitir el efecto de otras terapias, o bien la aparición de efectos secundarios que llegan a causar rechazo o abandono del tratamiento.

Carmen comenta que no apreció efecto alguno y Mariángeles solamente un efecto parcial.

MariÁngeles

 

Así pues, los efectos positivos o beneficios citados son: más tranquilidad, comprensión en el aprendizaje, disminución o ausencia de despistes y aumento de la concentración. Las consecuencias de experimentarlos según nos cuentan son las siguientes:

  • les permite hacer actividades o esfuerzos que antes les costaba o no podían hacer (estudiar, sentarse a ver la tele, dormir toda la noche, mejor comportamiento y actitud) con los consiguientes cambios en su vida, por ejemplo, mejora del rendimiento académico (subir la nota y no suspender) o relacionarse y hasta en su autoestima, que se incrementa
  • empezar y continuar terapias

Consuelo destaca la mejoría en la comprensión por parte de su hija. 

Consuelo

Sandra no se creía la concentración de su hija ante el televisor ni que empezara a completar toda la noche de sueño.

MariCarmen destaca la mejora del rendimiento escolar de su hijo.

 

Hay quien nota estos beneficios con más o menos rapidez, pero en cualquier caso son más notorios cuando suspenden el tratamiento por el motivo que sea, como por ejemplo “descanso” en vacaciones de verano; en este caso la readaptación la vive también el profesorado. En algunos casos llegan a la conclusión de que no pueden dejar de administrarla.

Romelia ve y vive claramente los efectos cuando no le dan la medicación a su hijo. 

Romelia

Pero también cualquier día que se la salten y dejen de tomársela por su cuenta, sobre lo cual hay quien comenta que sucede sin efecto rebote ni adicción alguna. Sandra describe la pérdida de concentración de su hija.

 

Señalar que en algún caso durante esa pausa tuvieron que ir a Urgencias debido al estado descontrolado en el que estaba su hijo/a y allí se les ha recomendó retomar la medicación. 

 

Otro testimonio sobre los posibles beneficios de los medicamentos procede de una pareja de persona diagnosticada de TDAH. Ha trasladado su visión acerca de su pareja con TDAH en este aspecto aportando, asimismo, su criterio profesional ya que tiene formación específica sobre el tema. Elixabet considera que su utilidad iría asociada a un uso con unos objetivos definidos para el bienestar del niño/a, sin embargo, en adulto no lo tiene claro. En el momento de la entrevista su pareja toma pastillas para concentrarse y llevar a cabo un proceso selectivo laboral. 

Mujer

 

En cuanto a los efectos secundarios, en algunos casos fueron informados de ellos y no tuvieron ningún problema. En otros hacen referencia a algunos sufridos como: dolor de barriga, dolor de cabeza, taquicardia, bajada de peso, incontinencia, tics, insomnio, bajo estado de ánimo, bloqueo mental y/ o cambio en su forma de ser. Se puede haber manifestado alguno de ellos o varios en paralelo. 

Ante algunos efectos secundarios la recomendación médica ha sido que esperasen porque requerían un período de adaptación. Efectivamente cuando han desaparecido no ha existido mayor problema. Pero en otros casos les ha resultado difícil esperar ese tiempo debido a las complicaciones desarrolladas y han decidido retirársela a su hijo/a. 

En el caso de Romelia con su hijo no tuvieron que suspender el tratamiento por los efectos secundarios sino que se resolvieron sin problema.

Romelia

Sandra lo pasó muy mal con el cambio de medicación y tuvo que suspenderlo en contra del criterio del profesional.

Quizá por el resto de su problemática (afectación psicológica, estado de sus relaciones sociales, …) las madres dicen que sus hijos/as tienen síntomas que ellos/as atribuyen a efectos secundarios pero que pueden aparecer por sugestión, influidos/as por la consciencia de tomar pastillas y a veces para usarlo como argumento para dejar de tomarlas. Carmen comenta sus experiencias al respecto.

 

MANEJO

Comprende la supervisión de horarios de ingesta o de la cantidad en la dosis, los propios cambios de medicación o su adquisición en la farmacia. También las negociaciones que se entablan en ocasiones, más allá de los despistes ya mencionados o los descansos consensuados, ante los amagos de abandono de la misma por parte de sus hijos/as; altas médicas aparte.

El discurso y la práctica de la importancia que conceden a las pautas que les sirven de orientación a sus hijos/as también son aplicables a los horarios de ingesta o toma de la medicación, cuyo compromiso ven que aumenta en sus hijos/as en proporción a la percepción que tengan de su utilidad, es decir, de la cantidad y tipo de sus efectos positivos.

María del Carme describe tanto los momentos del día de ingesta como el proceso de co-responsabilización de su hijo con su toma y los horarios.

Carmen y Domingo describen las modificaciones de los horarios contra la prescripción médica que aplican con su hijo con tal de frenar su bajada de peso.

Paqui trata de hablar con naturalidad sobre la medicación con su hijo.

Paqui

Ajustar la medicación (reducir o aumentar la cantidad de principio activo más que el número de pastillas) para lograr efectos positivos puede venir dado por la evolución implícita al desarrollo físico (edad, peso) o de la efectividad de las terapias y el trabajo personal que realizan, o puede asimismo orientarse a buscar la dosis adecuada para evitar otros efectos indeseados como la potenciación de los síntomas de otros diagnósticos (ej.: tics). A veces la dosis adecuada, para quienes no son muy partidarias/os de la medicación, consiste en administrarles la dosis mínima para conseguir la mejora.

Úrsula recuerda cómo con el aumento de la dosis de la misma medicación los beneficios de la pastilla se notaron enseguida.

Úrsula

David relata cómo un cambio de medicación buscando mayor efectividad generó tal bloqueo a su hijo que la solución fue volver a la anterior pero con más miligramos.

David

Carmen y Domingo por su lado y Romelia por el suyo revelan las diferencias entre medicación según la duración de su efecto y cómo a veces se ven forzados a dar una pastilla y no otra porque hay criterios relacionados con su distribución según el volumen corporal.

Romelia

 

Los cambios de medicación se pueden haber visto motivados por los efectos secundarios citados más arriba, incluso en algún caso se han debido a su precio (ver Impacto económico). Conviene añadir que mientras hay quien sólo necesita un medicamento también existen casos en los que además deben supervisar su combinación con otras pastillas. 

En algún caso no han conseguido una medicación que le siente bien a su hijo/a. Es lo que relata Paqui.

Paqui

 

Otra cuestión es el manejo de los incumplimientos: los puntuales o los que responden a la postura del “ya no” por parte de sus hijos/as. 

Hay que considerar las consecuencias cuando sus hijos/as no toman la medicación, a pesar de que las madres y padres estén de acuerdo en que la tomen. Y es que puede haber despistes, se pueden convenir o pactar descansos, pero si quieren dejar de tomarla definitivamente o si de hecho dejan de hacerlo esto puede tener lugar o no mediante una negociación, más o menos conflictiva, lo mismo que el objetivo de que la retomen.

Pueden querer dejar de tomarla confiados/as en los efectos positivos que les han aportado hasta ese momento o por el contrario debido al cansancio de la rutina de tomársela o por los efectos negativos que notan (cambio de carácter, sobre todo: “más parados/as”, menos sociables, comer menos) y no les gustan, a pesar de insistirles en que ser constante es lo que les dará resultado, o hacerles pensar en su futuro y en corresponder al apoyo que les dan para conseguirlo.

Con María del Carme y Arnau asistimos a un intercambio de impresiones y un debate por el cual ella le invita a retomar su medicación para evitar ciertos síntomas que considera manifiesta su hijo todavía.

Y también, por supuesto, está el manejo de las decisiones médicas en este sentido.

MariCarmen habla de la importancia del trabajo personal complementario a la medicación que sirve de refuerzo para cuando ésta es retirada por el/la profesional sanitaria.

 

En lo referente al acceso a la medicación lo que se nos ha comentado tiene que ver con las dificultades de encontrar alguna en farmacia, a veces ya con la receta activada, porque no la trabajan en todas o por la demanda o la disponibilidad de la misma. Señalar que alguna requiere visado (autorización).

Teresa cuenta el apuro que pasa si no la encuentra y le queda poca porque ya sabe que su hijo no estará bien mientras no la tome. Esto le exige tener siempre este aspecto bajo control.

Teresa

 

Finalmente hay que señalar que algunas de estas personas han recurrido a tratamientos alternativos como la homeopatía en sustitución a la medicación, o bien como complemento a ella, incluso también para contrarrestar alguno de los efectos secundarios de la medicación. Ver Terapias alternativas.

 

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