Las personas que han participado explican los sentimientos y emociones que han tenido en relación a situaciones que han vivido cuando se refieren a sus hijos/as, hermanos/as o parejas con diagnóstico de TDAH. En este sentido se hace referencia tanto a impacto negativo como positivo, lo que depende no solo del carácter o personalidad individual, sino de otros factores como las experiencias con el entorno social, los recursos sanitarios y educativos.
También influye el grado de afectación del TDAH y el comportamiento del hijo/a, hermano/a o pareja, ya que en los casos que derivan en conductas extremas (violencia, tendencias suicidas) se generan situaciones de riesgo, emociones de dolor y una alteración de la vida cotidiana que impactan de forma intensa en la persona o personas que cuidan que puede llegar a requerir de apoyo psicológico o psiquiátrico, entre otros, para aprender a vivir con ello. La efectividad del tratamiento farmacológico y/o terapéutico en el hijo/a, hermano/a o pareja puede contribuir a aminorar ese impacto.
Además, según el momento también pueden identificarse tipos y niveles de impacto psicológico. La etapa previa al diagnóstico, cuando no se sabe con certeza qué está pasando, puede ir acompañada de estrés, agobio, ansiedad, nervios, culpa, frustración, angustia, opresión, … que se suman a los causados en parte al periplo médico y a la propia recepción del diagnóstico que sí que tiene para algunos/as un lado positivo. Ver Recorrido previo y Recibiendo el diagnóstico. Consuelo dice no ser persona de recurrir fácilmente a la ayuda de otros/as pero recuerda perfectamente la sensación de desolación que vivió durante este período.
Es a partir del diagnóstico, cuando ya están identificados síntomas, tipos y grados del TDAH,
y en relación a la convivencia, el momento en que aparecen una serie de emociones y sentimientos que se han englobado como impacto negativo e impacto positivo.
IMPACTO NEGATIVO
Las emociones y los sentimientos negativos surgen sobre todo cuando ven o intuyen el sufrimiento de sus hijos/as, les pasa algo malo o ante las conductas de desafío o reto de éstos cuando notan su supervisión o “control”.
Les resulta muy duro ver que sus hijos/as no se desarrollan tan felices como otras personas, ver que lo pasan mal o no saber siquiera lo que sienten porque no lo transmiten. También el desconocimiento que en general detectan sobre el diagnóstico y se refleja en el trato que reciben y la incomprensión que sienten o la inseguridad que les crean los comentarios ajenos; esto es especialmente difícil si además son madres/padres primerizos. Tampoco es fácil vivir directamente el rechazo a nivel social incluso de personas muy cercanas que niegan el TDAH.
Paqui ha cambiado su proyecto vital a consecuencia del impacto que tiene en ella el comportamiento de su hijo.
No siempre hablan abiertamente de sus sentimientos, ni siquiera con los profesionales sanitarios, pero a la vez consideran que es importante acabar con el tabú que existe sobre el tema, así como el victimismo que pueda generarles. Las emociones a las que hacen referencia son: vergüenza, culpa, tristeza, decaimiento, soledad, pena, malestar, así como inquietud y preocupación (ver Miedos y preocupaciones), desencadenando todo ello momentos anímicos que describen como realmente malos tales como “bajones” y “depresión”.
Acostumbrarse no es una opción ante lo que viven y entienden que es su deber porque sus hijos/as no han elegido tener o ser TDAH. Y aunque se acostumbren no las inmuniza de sentir las emociones que se generan cuando viven determinado tipo de situaciones.
Teresa dice estar desbordada, un sentimiento compartido sobre todo si no pueden delegar ni compartir los cuidados. Ver Impacto en vida cotidiana. Es un ejemplo de aquéllas que viven los nervios constantes, la ansiedad, durante el horario de colegio pendientes de que las llamen por algún comportamiento de su hijo/a.
Jésica describe el peso de la rutina.
Es importante tener en cuenta los casos extremos en los que existe agresión física y/o verbal y el impacto psicológico que genera en estas madres o padres, provocando miedo, más sufrimiento y hasta rechazo.
De forma más generalizada lo que expresan es agotamiento mental y emocional debido a la combinación de la dedicación que requieren sus hijos/as junto con las responsabilidades laborales (ver Impacto laboral) y del hogar (ver Impacto en vida cotidiana) y las emociones que se generan cuando la evolución de su hijo/a no es buena. Además, el proceso de aprendizaje que tienen que realizar a base de experiencias y tiempo es difícil y les hubiera gustado entender mejor las causas de los comportamientos de sus hijos porque hubieran sufrido menos.
Destacar que hay un tipo de soledad que no se debe a la incomprensión o ausencia de apoyos sociales de tipo interpersonal (familia, amistades, …) sino producto de la sensación de abandono por las instituciones, tanto de los servicios sanitarios (ver Servicios Sanitarios) como de los profesionales sanitarios que les critican y no comprenden (ver Relaciones con Profesionales sanitarios). Por ejemplo, Mariángeles explica que tras el proceso de adopción de sus tres hijos a su parecer no hubo la coordinación deseable para facilitar la adaptación que estaba siendo más complicada por el TDAH no diagnosticado.
IMPACTO POSITIVO
Ante situaciones o un panorama adverso se repiten el impulso de superación y los aprendizajes del mismo, como son definir su modo de educar y el desarrollo de empatía hacia otros padres y madres. En el caso del TDAH declaran sentir orgullo por los logros conseguidos a través de su lucha y además sentirse bien cuando sus hijos también se superan.
Marta expresa así lo que considera que no es un camino acabado y seguirá peleando por mejorar la vida de su hijo a pesar de los obstáculos.
Romelia se muestra satisfecha con los avances de su hijo.
“El que la lleva la entiende” es la frase que resume la enseñanza que ha extraído David.
ESTRATEGIAS/ACTITUDES
El desarrollo y aprendizaje de estrategias y actitudes que disminuyan el impacto psicológico es todo un proceso. De hecho, una de las participantes que habla desde la perspectiva de hermana considera que no recibió apoyo psicológico ni psiquiátrico y que lo habría agradecido.
Con el tiempo pueden sentir arrepentimiento por dejarse influenciar por otros o por acciones que tomaron como castigos (arrestar sin ir al parque, no ver la tele, …) que no eran útiles, y que eran fruto de no comprender lo que significa el TDAH.
Las actitudes que consideran que les han sido útiles son: luchar, buscar alternativas y soluciones, ser pacientes, mantenerse positivos, perdonar, y proteger al resto del entorno cercano (“ojos que no ven, corazón que no siente”). Paqui las aplica sin dudarlo a pesar de las dificultades.
Alguno/a ha especificado que toma medicamentos como ansiolíticos. Incluso sin ser muy partidario de sustancias químicas para su hijo/a ni para sí mismo/a.
Así pues, las estrategias que les sirven para lidiar, aliviar o evitar el impacto psicológico de situaciones concretas en relación al TDAH de su hijo/a o bien cómo lo gestionan a nivel global son:
- intentar relajar o distraer con frases tranquilizadoras al niño/a o chico/a en los picos de crisis o a veces callando sin responder a sus insultos, golpes, arañazos o lanzamientos del teléfono móvil
- “conectar visualmente” para demostrar y también atraer una atención plena mutua y evitar así una escalada de nervios y malos entendidos
- establecer límites claros, también de respeto y formas de dialogar en un conflicto
- evitar tecnologías de pantalla (móviles, consola de juegos, …) que los alterarían
- aislarse del contexto, en especial en espacios públicos
- responder con afecto y sin rencor ante el rechazo de su afecto
- hablar abiertamente del TDAH a su hijo/a (en unos casos sólo a él/ella y nadie más del resto del entorno: profesorado, familia, amistades,…, en otros a todos) eximiéndole de cualquier sentimiento de culpabilidad, transmitiéndole que no es contagioso y que sea consciente de sus logros por sus particularidades, para que de esta forma no le llegue la información por otras vías ni de otra forma únicamente negativa, y también porque genera menos vergüenza, más capacidad de respuesta de autodefensa, más confianza hacia ellas/os para consultar cualquier duda o problema y además un seguimiento más constante de la toma de medicación si la tiene pautada
- acudir a sesiones de terapia psicológica y/o psiquiátrica individual o en grupos de apoyo entre madres y obtener apoyo moral, paz, sosiego, así como aprender pautas de gestión de las emociones (ver Terapias)
- charlar con otras personas no-profesionales y a veces ajenas al problema, desde su madre a alguna amiga o compañeras del trabajo hasta asesores espirituales
Según Úrsula necesitan de normas.
David recuerda la técnica que le enseñaron los/as profesionales para manejar los momentos difíciles.
Marta y Daniel cuentan cómo están consiguiendo más muestras de afecto por parte de su hijo: partiendo de que su rechazo hacia ella surgía porque el rechazo ha sido el principal modo de comunicarse del resto con él. A pesar del dolor que le causaba y por el que ha llorado mucho, en todo momento siempre le hizo saber, con paciencia y sin reproches, que ella iba a seguir estando ahí para y con él.
Si bien hay quien lo vive con secretismo también hay quien tan sólo retrasa el momento de comunicar abiertamente el TDAH para un momento que consideren más adecuado, mientras que otros/as lo toman con naturalidad. Mariángeles reproduce la explicación que dió a sus hijos y cómo la interpretaron éstos.
Dentro del perfil de participantes de la investigación la pareja de persona (con) TDAH asimismo se ve afectada y aporta en este tema. Elixabet comenta que la relación que tiene es positiva y que la mejor fórmula para resolver los temas es la comunicación como cualquier otra pareja.
PERCEPCIÓN DEL IMPACTO PSICOLÓGICO EN SU HIJO/A
Es importante hacer referencia a todo lo que han manifestado acerca del impacto psicológico que tiene el TDAH en sus hijos/as.
Consideran que sus hijos/as pueden sentir caos, bloqueo, pérdida de autonomía, tendencia al abandono y rechazo incluso de cosas que les interesan ante la menor dificultad porque se frustran y desisten, y somatización (malestares físicos ocasionados por los otros enumerados). Ver Impacto psicológico perspectiva de personas diagnosticadas de TDAH.
Yaiza describe el bloqueo funcional, se podría decir, con el que su hijo manifestó el grado de estrés ante la incomprensión que vivía antes del cambio de colegio.
El ámbito educativo muchas veces es fuente de estrés por las notas, las relaciones con los compañeros/as y el profesorado. Y es que es el ámbito educativo la fuente y/o el escenario de la mayor parte de esta percepción del impacto psicológico que comentan de su hijo/a diagnosticado de TDAH: inseguridad, baja autoestima debido a las bajas notas y las expulsiones reiteradas del centro que les hacen pensar “¡no sirvo, no valgo, nadie me quiere!” o a causa de la toma de conciencia o bien autopercepción de su estigmatización y hasta acoso, causando incluso autolesiones sufriendo al darse cuenta de lo que se ha hecho. Ver Sistema educativo y Profesionales Educación.
Carmen explica por qué las notas les afectan emocionalmente.
Ana cuenta que su hijo es consciente de su diferencia y el efecto que tiene sobre su autoestima.
Úrsula cuenta que el profesorado le dice que su hijo no se deja ayudar.
En los casos en los que es difícil que expresen y comuniquen sus emociones, se añade una barrera más. Un ejemplo es el de Paqui.
Pero como en el caso del propio entorno, éste también percibe que sus hijos/as logran hitos positivos: aumentan progresivamente su autoestima con el tratamiento farmacológico (ver Medicación) y con su voluntad de superación, en paralelo o según momentos de su vida.
Carme explica que las pastillas desbloquearon las dificultades que presentó su hijo Arnau (ver Perspectiva de personas diagnosticadas de TDAH) cuando era pequeño pero también que ya sin ellas él ha hecho muchas otras actividades como formarse y estudiar inglés fuera o vivir de manera independiente.
En el caso de la hija de Consuelo, se ha acostumbrado a hablar abiertamente sobre el TDAH, y sí se comunica, por ejemplo, para comentar los cambios que le produce la medicación.
Para ampliar recomendamos consultar el impacto psicológico descrito desde las experiencias de personas diagnosticadas de TDAH. Ver Impacto psicológico desde perspectiva de personas diagnosticadas de TDAH.