El diagnóstico de TDAH lleva principalmente a las madres y padres a introducirse en el tema buscando información, encontrando en muchas ocasiones argumentos contrapuestos y hasta contradictorios sobre el mismo.
Marta se queja de que se engloban muchas cosas dispares bajo la etiqueta “TDAH” y cuando se busca la información eso confunde.
En parte por todo ello y cómo les afecta hay quien llega a saturarse de información, hasta el punto de decidir parar de buscarla. Yaiza relata los motivos por los que se dijo a sí misma “paso de leer más”.
Algunas personas profundizan mucho sobre el TDAH y se convierten en agentes o fuente de información para otras, ya sea que estén en su misma situación o bien incluso para informar a profesionales sanitarios y del ámbito educativo. Un ejemplo es el de Paqui, que en este caso explica cómo detecta incumplimientos de protocolos en el ámbito sanitario y educativo (ver Ámbito educativo y Ámbito sanitario) y se involucra en la asociación como voluntaria (ver Asociacionismo).
FUENTES DE INFORMACIÓN
Con frecuencia se hace referencia a Internet como fuente de información, incluyendo los canales audiovisuales con vídeos de contenidos relacionados e incluso protagonizados por personas que dicen estar diagnosticadas de TDAH, en algún caso además dedicadas profesionalmente al tema. A esto se añade la televisión, acudir directamente a los/as profesionales sanitarios, o bien redes grupales como las asociaciones.
Jésica explica por qué prefiere Internet.
MariCarmen especifica qué tipo de recursos busca en Internet.
A veces son debates en televisión lo que centra su atención y encuentran referentes importantes. Fue el caso de Yaiza que en uno descubrió al profesional que terminaría atendiendo a su hijo.
Muchos de los participantes hacen referencia a las asociaciones como espacios o plataformas de consulta y encuentro (ver Asociacionismo). Una de las funciones que realizan es la de facilitar información generada entre iguales (otras madres y padres, principalmente) y por el acceso a charlas de especialistas en el tema.
Consuelo comenta su primer interés al acercarse y cómo contribuyen a aclararle dudas.
En ocasiones el asesoramiento lo reciben de profesionales sanitarios tanto en sanidad como en el ámbito de la educación, ya sea de ellos/as mismos o porque les remiten a otras fuentes de información recomendadas. Carmen y Ana aportan ejemplos de su experiencia en este sentido.
OBJETIVOS
Los motivos y el objetivo de buscar información se relacionan con la necesidad de comprensión del diagnóstico y lo que éste implica o va a suponer en la vida de su hijo/a y en la propia, así como la búsqueda de estrategias concretas a aplicar en su situación o de recursos de ayuda, incluidos los de apoyo económico.
Para Paqui ha sido más que un complemento para la gestión de su vida con su hijo.
MariCarmen opina que el conocimiento genera comprensión y, con ella, paciencia.
Paqui señala que tener información abre otras posibilidades, como saber que se puede optar a ayudas.
Aunque advierten una evolución en España, lo que puede depender de la comunidad autónoma en la que vivan, con sus testimonios ponen de relieve que todavía no hay suficiente conocimiento, ni está todo lo generalizado que considerarían adecuado, de todos estos aspectos que señalan.